Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
9 de Septiembre de 2010

“LA VOZ DE 12.000 AFECTADOS”. Experiencias y Expectativas de las Personas Afectadas por Enfermedades Raras respecto al Diagnóstico y los Cuidados de Salud en Europa

La Asedh ha participado en los estudios EurordisCare2 y EurordisCare3 realizados por EURORDIS, la Organización Europea de las Enfermedades Raras, ya que a fin de hacer oír nuestra voz a todos los niveles es necesario ir más allá de las simples anécdotas e investigar de forma cuantitativa y cualitativa las opiniones basadas en la experiencia y las necesidades reales de los afectados.

Para mejorar la situación de las personas afectadas por el SED es imprescindible que podamos contar con datos que sólo pueden obtenerse mediante estudios como EurordisCare2 y EurordisCare3, por eso la Asedh intenta, no sin grandes dificultades, colaborar y participar en estos estudios.

Con motivo del 1er Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha publicado, en papel y online, el libro titulado "LA VOZ DE 12.000 AFECTADOS. Experiencias y Expectativas de las Personas Afectadas por Enfermedades Raras respecto al Diagnóstico y los Cuidados de Salud en Europa” que recoge los datos obtenidos con ambos estudios. Además, este libro pretende ser una herramienta de información y apoyo para los afectados, organizaciones de afectados, profesionales sanitarios y autoridades sanitarias.

Hemos puesto en nuestro web:

- Una traducción del capítulo del libro “LA VOZ DE 12.000 AFECTADOS” correspondiente al SED en el conjunto de países europeos que participaron en el estudio.

- Un resumen de los datos obtenidos con el estudio EurordisCare2 respecto al SED en España.

- Algunos de los datos más sobresalientes del estudio EurordisCare3 en relación al SED en España.


El libro completo se puede leer, en inglés, en http://eurordiscarebook.eurordis.org/


Por otro lado, en Estudio sobre la Situación y Necesidades Sociosanitarias de las personas con EERR en España podéis ver un extracto de los principales resultados del estudio denominado "ENSerio" realizado por la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con el objetivo de conocer y poder mejorar la realidad de las familias con enfermedades raras en España para el cual, en 2008, os pedimos vuestra colaboración y en el cual también participó la Asedh.

Autor: Dolores

Fecha: 25-08-2009 10:14      

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Última actualización: 2 de Abril de 2010, 16:25