¿Cómo deberíamos llamar a nuestro Síndrome?  (parte I)

Autor: Rodney Grahame

Traducido por: Dolores Mayan

Siento que existe cierto descontento, incluso confusión entre los miembros de la Asociación del Síndrome de Hipermovilidad (HMSA), sus familias y amigos sobre cómo se debería denominar su síndrome. El objetivo de este artículo es examinar las razones que subyacen en estas inquietudes y sugerir algunos puntos para una elección lógica de un nombre.

Un nombre, según el Nuevo Diccionario Oxford del Inglés, es "una palabra o un conjunto de palabras por la cual una persona, un animal, un lugar o una cosa es conocida o atribuida a ella". Hay muchos nombres por los cuales nuestro síndrome es conocido, están en la Tabla I, y el hecho de que existan tantos nombres implica que no existe un término simple y universalmente aprobado para denominarlo. Esto es una lástima pero no es una barrera infranqueable. De hecho, quizás probablemente es mejor tener varios nombres alternativos para una condición que tener un único nombre que significa cosas diferentes para diferentes personas, lo que parece que a menudo ocurre con el término "fibromialgia".

¿Cuáles deberían ser las características del nombre ideal para nuestro síndrome?. Idealmente, debería ser concreto y corto. Si fuese posible debería describir las características principales. De todas formas, por lo que se refiere a los términos médicos un nombre adecuado necesita ser algo más que un título para la identificación. Debería también transmitir alguna indicación de la gravedad de la condición, no solamente en términos de amenaza para la vida sino también en términos de los problemas que causa en la calidad de vida de las personas afectadas. Y además, está claro que debería tener en cuenta tanto el punto de vista de los profesionales de la salud como el de los pacientes.

Examinemos los nombres utilizados para describir nuestro síndrome y evaluemos su idoneidad.

1. Síndrome de Hipermovilidad (SHM)

Fue el primer nombre, y fue introducido en 1967 por Kirk, Bywaters y Ansell que trabajaban por aquel entonces en el Hospital Hammersmith de Londres.

Aunque ha habido indicios de su existencia en literatura anterior, fue este grupo de investigadores los que pusieron el síndrome en el mapa médico. Ha funcionado bien y ha resistido la prueba del paso del tiempo. Además, ha sido adoptado ampliamente por personas con el síndrome y, por supuesto la HMSA lo ha incorporado en su denominación. De todas maneras, se puede criticar por varias razones: El término "hipermovilidad" significa excesivo movimiento y se aplica también, por ejemplo a la vejiga, y utilizarlo sin calificarlo como hipermovilidad articular puede conducir a confusión. El término Síndrome de Hipermovilidad no da indicación alguna de su gravedad, su severidad o sobre el hecho de otras manifestaciones (tal como actualmente se ha establecido) que pueden surgir de otras partes del cuerpo bastantes distantes de las articulaciones hipermóviles. Desafortunadamente, muchos médicos (incluyendo algunos especialistas) se han quedado anclados en el pasado, entre los años 70/80, cuando se pensaba que el síndrome de hipermovilidad era una condición simple y sencilla que daba como resultado dolor articular después del ejercicio y nada más.

No fue hasta los años 90 que se aceptó que, por ejemplo, el dolor crónico invalidante es un rasgo habitual del síndrome y todavía ha sido más recientemente, en el año 2000, cuando se ha descubierto una disfunción del sistema nervioso autónomo también de gran importancia. Esto no es por supuesto culpa del término "Síndrome de Hipermovilidad". Es justamente que el aprendizaje, la información y el reconocimiento no han avanzado al mismo paso que los nuevos conocimientos adquiridos.

[Continúa]

Nota: Se ha traducido el término inglés "hypermobility" por su significado español de hipermovilidad dada la confusión existente entre los diferentes términos. En la literatura médica en español se utiliza generalmente el término hiperlaxitud, hipermovilidad hace referencia al efecto e hiperlaxitud a la causa.

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