Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Yitzhak

¡Hola!

Me llamo Yitzhak y vivo en Ecuador.

Me alegra mucha poder leer sobre la enfermedad que tengo, ya que nunca en mi vida había tenido esa suerte. Desde que he tenido uso de razón siempre había querido leer un artículo específico sobre lo que era Ehlers-Danlos pero, como no tenía confianza con los médicos, no lo había podido realizar.

Bueno, les voy a contar mi experiencia que relacionada a las de las demás personas creo que, gracias a Dios, lo digo así, no tengo casi. Leyendo los testimonios en esta página estoy relacionado directamente con 2 personas que son Javier García y Lorena que se hace llamar la roquera, JA, JA, JA.

Yo sólo tengo fragilidad capilar asociada con Ehlers-Danlos. Mis síntomas son elasticidad y fragilidad en la piel, al referirme a fragilidad me refiero en que si me golpeo muy duro o se me hace un moretón bien grande o se me rompe la piel, y referente a la elasticidad lo único que sí tengo es que los dedos se me hacen para arriba, es decir, si los trato de poner rectos, éstos automáticamente se me hacen para arriba.

No tengo problemas en las articulaciones hasta el momento. Tengo 30 años y no presento dolores al subir escaleras, camino y corro los kilómetros que quiero. Además juego basket, claro, con el peligro de que me rompa cualquier parte de la piel que casi no se da, pero sí me ha pasado.

Tengo cicatrices en las piernas que, gracias a Dios, no son muchas aunque igual trato de esconder porque como han comentado mis amigos anteriormente en esta página, las personas y las chicas se nos quedan mirando y hacen que a uno le dé vergüenza. También tengo cicatrices en los codos, brazos, frente, cabeza, gracias a Dios en la espalda, ni en la parte del pecho y estómago no tengo ninguna.

Trato de llevar una vida normal aunque yo sé y estoy conciente de lo que tengo. Tengo tantas anécdotas en los 30 años que tengo que los cansaría y les llenaría unas 10 hojas o más e imagínense, no les daría tiempo para que pudieran leer los demás testimonios.

Quisiera felicitar la iniciativa de la o las personas que tuvieron esa chispa de escribir o de crear esta página que de verdad me ha ayudado mucho ya que por fin he encontrado personas que tienen esta enfermedad y ya sé que no soy el único en el mundo.

Personalmente, lo único que me ha desanimado y me preocupa es que todavía no tengo hijos y me daría mucha pena y rabia saber que un hijo mío padezca o tenga que llevar esta enfermedad a cuestas como yo la he llevado, eso sí me dolería mucho, ya que los que tenemos SED sabemos y estamos concientes de todos los sufrimientos y malas experiencias que hemos pasado por tener una enfermedad que nadie comprende, ni está enterado de lo que es.

Tengo un consuelo muy grande de saber que hay personas donde vivo que me quieren mucho como son mis padres, mis hermanas, que por cierto no tienen SED, mi novia que la quiero mucho y también me quiere (que por cierto no ha sido la única que he tenido, JA, JA, JA, JA,), mis demás familiares y amigos, que por cierto, son muchos.

Bueno, ahorita sí, no los canso más. Mi correo electrónico es yitlobu@yahoo.es.com por si acaso alguien quisiera contactarse conmigo para poder charlar e intercambiar anécdotas.

Saludos a todos

Atentamente

Yitzhak. Ecuador

Última actualización: 8 de Julio de 2007, 18:38