Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Vilaplana

Un testimonio positivo y esperanzador

Os escribo porque creo que mi experiencia puede ayudar a otros, quiero dar un testimonio optimista y comentaros como yo manejo mi cuerpo y mis problemas físicos para llevar una vida lo más normal posible. Se puede vivir bien con SHA, manteniendo un tono muscular adecuado y cuidándose. El mail es algo largo pero creo que puede veniros bien.

Tengo SHA, empezó a darme síntomas hace ya 5 años antes nadaba, hacía ballet, atletismo...incluso una temporada me apunté a tenis. Era deportista aficionada, eso me permitía mantener un tono muscular adecuado para proteger mis articulaciones, mis músculos fortalecidos por el deporte compensaban la laxitud de mis ligamentos. Todo iba bien hasta que me lesioné una rodilla. El médico me aconsejó reposo y hielo.

Sería muy largo detallar todo el proceso que se desencadenó a partir de la interrupción del ejercicio físico y que duró aproximadamente tres años y medio, en resumen lo que sucedió fue que tras meses y meses de reposo, el dolor en la rodilla no mejoró, empezó a dolerme la otra, perdí totalmente la musculatura de mi espalda y empecé a tener dolores, comencé a sentir una tremenda inestabilidad en los hombros hasta tal punto que dormir de lado sobre un hombro era terriblemente molesto porque tenía la sensación de que el hombro se iba a salir, empecé a tener dolor en los tobillos, en las muñecas, en los codos, en las lumbares, contracturas...etc, etc.

Poco a poco mi cuerpo fue perdiendo masa muscular eso dejó mis articulaciones desprotegidas haciéndolas más vulnerables, de manera que un movimiento antes inofensivo me generaba dolor e incluso lesión.

A lo largo de todo este tiempo me quedé encerrada en un círculo vicioso: no tenía musculatura y tenía dolor porque no hacía ejercicio y no hacía ejercicio porque tenía dolor. Llegó un momento en el que caminar me resultaba muy difícil y limitaba mis movimientos a ir al baño, a la cocina a comer y poco más.

Tras descartar a lo largo de los años cualquier otra patología reumática, los médicos (incontables) me dieron por perdida considerando que el problema lo generaba yo misma con una actitud negativa negándome a llevar una vida normal cuando, según ellos, yo estaba bien.

Aconsejada y apoyada por mi madre y el resto de mi familia empecé lo que para mí ha sido el único tratamiento efectivo. Me llevaron a la piscina, ya no era capaz de nadar así que empecé a caminar por la piscina haciendo pie y con el agua a la altura del pecho, muy despacio porque mis rotulas estaban inestables. Al principio caminaba cinco o diez minutos diarios lentamente y moviendo un poco los brazos empujando el agua. Empecé a sentirme mejor y a lo largo de varios meses de 5 min pasé a 10 luego a 15, a 20...empecé a mover más los brazos llevándolos como en braza, luego hacia los laterales... al principio abriendo los dedos para ofrecer menor resistencia al agua y luego con los dedos juntos para trabajar más. Después del ejercicio siempre ponía hielo (unos packs que venden en farmacias) en las articulaciones que sentía molestas porque el frío es antinflamatorio. En los músculos contracturados ponía calor seco por ejemplo el que proporciona una almohadilla eléctrica.

Empecé a desarrollar musculatura, eso corrigió mi postura corporal (antes iba encorvada y mi columna lumbar hacía una curva muy acentuada), con todos estos cambios empecé a tener mayor estabilidad y menos dolor. Me di cuenta de que si quería potenciar más tenía que trabajar también fuera del agua, mi prima es fisio y me dio algunos ejercicios muy suaves para abdomen y suelo pélvico que me permitieron corregir mi postura y darle mayor estabilidad a mi columna lumbar, así mejoraron mis dolores de espalda. Al mismo tiempo empecé a caminar, al principio paseos de 10 minutos (si tenía dolor y paseando el dolor se mantenía pero no aumentaba sabía que el paseo no me hacía daño) luego 20 y ahora media hora diaria. Ahora paseo todos los días y varias veces a la semana voy a la piscina a caminar mientras muevo los brazos y a hacer algún ejercicio suave dentro del agua. El agua es un medio muy seguro para que los hiperlaxos trabajemos: te libera del peso del cuerpo y te permite trabajar sin riesgo de traumatismo. Prefiero no realizar ningún deporte de los que antes hacía así evito lesionarme y con el ejercicio que hago mantengo mis músculos tonificados.

Para mi mandíbula que se luxó hace ya dos años utilizo calor seco que pongo en las mejillas cuando la musculatura esta muy tensa y un aparato de TENS(electroestimulación) que relaja el músculo y disminuye el dolor, que me facilitó un fisio. Intento no comer cosas muy duras y corto en pedazos las manzanas, las zanahorias... Por la noche llevo una férula de descarga que me hizo mi ortodoncista eso reduce la tensión en mis músculos y hace que si estoy estresada y aprieto los dientes las molestias sean menores.

Mi alimentación es equilibrada eso evita el sobrepeso que sobrecargaría mis articulaciones. Tampoco estoy delgada, me mantengo dentro de una normalidad. Me aseguro de tomar queso y productos lácteos...es decir calcio. Mi médico me comentó que en ocasiones la hiperlaxitud y la osteoporosis en edad avanzada se relacionaban. Aunque en mi familia no hay casos de osteoporosis no está de más tomar ciertos hábitos que el me dio para prevenir: consumo muchos lácteos, hago ejercicio moderado, intento tomar el sol aunque sólo sea 30min...y mantengo un peso equilibrado (la delgadez extrema es factor de riesgo para osteoporosis).

Tengo una amiga que también tiene hiperlaxitud ella maneja su problema gracias al Pilates. Resulta menos económico que ir a la piscina como hago yo, pero para ella es muy efectivo. Empezó con ejercicios muy, muy suaves porque su musculatura era muy débil al principio pero ahora, con el tiempo puede hacer muchos ejercicios que le ayudan mucho a fortalecer. Me ha pedido que si os escribía os dijera lo siguiente: Ella hace Pilates con un fisio, para los hiperlaxos eso es fundamental, como también lo es asegurarse de que la persona que imparte la clase tiene un titulo de Pilates que acredita su aprendizaje durante un periodo considerable. (como ahora está tan de moda con cursos de fin de semana algunos ya se ponen a dar clase!!!).

Bueno espero que esto pueda resultarle de utilidad a alguien. Así es como yo manejo mi SHA y como he conseguido salir adelante. No os rindáis, podéis mejorar. Un abrazo y mucho ánimo.

Última actualización: 12 de Julio de 2006, 11:18