Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
9 de Septiembre de 2010

Testimonio de Luna

Abril del 2003

Creo que mi historia no es tan grave como otras que he leído, pero opino que nuestros testimonios son lo que realmente nos puede ayudar más unos a otros, porque con esto vemos realmente que lo que nos sucede no es algo aislado, aunque cada uno lo vivamos de una forma distinta. Bueno, voy a empezar con ello.

Desde pequeña he oído frases del tipo "te quejas por todo, el día que de verdad te duela algo, no te vamos a creer" o "como quieres que te hagamos caso si siempre te duele algo". Supongo que vosotros también lo habréis oído miles de veces, en fin es así de duro, que te duela y que encima crean que te quejas por que no tienes nada mejor que hacer.

Pues toda mi vida he tenido dolores por todo el cuerpo a nivel de huesos, contracturas musculares, bursitis y tendinitis, y la mitad de las veces sin ningún motivo, simplemente me levantaba ya así y pensaba que era porque no dormía bien. También he tenido muchas fracturas y esguinces y los médicos me decían que todos mis dolores y roturas se debían a que había crecido mucho y muy rápido y mi cuerpo no había podido asimilar con la suficiente rapidez el calcio que necesitaba para su endurecimiento óseo (con trece años ya media lo que mido ahora 1.78 cms).

Por otro lado, ante mis dolores de espalda la doctora sostenía que me dolía por lo recta que la tenía, que en algunos casos aislados ocurría eso, que la espalda estaba más recta de lo normal y por eso también podía doler... Y YO ME PREGUNTO, ¿REALMENTE SE PUEDE TENER LA COLUMNA MAS RECTA DE LO NORMAL O ERA UNA MERA EXCUSA PARA DAR RESPUESTA A ALGO QUE A LOS MEDICOS TAMBIEN SE LES ESCAPABA DE SU ENTENDIMIENTO?.

Bueno, la cuestión es que a pesar de todos los dolores, fracturas y todo lo demás yo siempre he sido una persona super activa que ha practicado prácticamente todos los deportes que se le han puesto por delante, por lo que creo que nunca me había afectado demasiado la enfermedad. Sólo tenía pequeños problemas que iba superando día a día con algún calmante o cremas típicas para tendinitis y todo eso...

Mis problemas serios empezaron en octubre del 2001, y sí, por una tontería, se me escapaba el autobús y corrí para cogerlo, perdón intenté correr, porque con sólo estirar mis piernas para dar las primeras zancadas mis dos rodillas crujieron en el aire y caí al suelo con las piernas dobladas con un dolor insoportable... perdí el autobús y aun no se muy bien como conseguí llegar a la parada para coger el siguiente, pq el dolor era tan intenso que era insoportable el simple hecho de deslizar las piernas por el suelo.

Está claro que a partir de este momento tuve que dejar de ir al gimnasio e incluso tuve que dejar de salir de marcha los fines de semana porque no podía bailar (esto era lo peor, bailar es una gran pasión para mi, es algo que necesito casi como respirar, me hace sentir viva), pues todo este tiempo sin hacer deporte, supongo que supuso mi pérdida de musculatura, que por lo que he podido leer, es lo que palía la carencia que tenemos con nuestros ligamentos laxos, y como resultado de esta pérdida, sumado a un estado de gran estrés que tenía ya que me quedaba una asignatura para acabar la carrera, pues todo derivó en lo que al principio creí un lumbago. Un lumbago que duró más de cuatro meses y medio, que cuando empezaba a curar volví a recaer, hasta extremos que el Nolotil y yo llegamos a ser íntimos y me tiré un mes y medio en cama sin poder andar, sólo apenas ir al baño y poco más (QUIEN DICE QUE EL SINDROME DE HIPERLAXITUD ARTICULAR NO INVALIDA?).

A todo esto, ningún médico me había podido dar una explicación coherente de que es lo que me ocurría en las rodillas, que aun no tenía curadas cuando me dio el lumbago y ya estábamos en febrero del 2002. Bueno en esta etapa de la enfermedad me vieron muchos médicos, traumatólogos, neurólogos y me convertí en un conejillo de indias, sólo sabían mandarme medicamentos y medicamentos, simplemente experimentaban con mi cuerpo y mi estómago sin realmente saber que me ocurría. La traumatóloga me glorificó a la cortisona como la solución a todos mis problemas, JAJAJA, Y UNAS NARICES, SOLO ME SIRVIO PARA AUMENTAR DE PESO, COSA QUE EN VEZ DE AYUDAR A MI ESPALDA, LA PERJUDICABA, y encima esta señora me llamó mentirosa en la cara por decirle que la cortisona no me había ayudado a nada y que por mi cuenta acababa de empezar a tomar sesiones de rehabilitación y que desde entonces si que me encontraba mejor, pues me echó de la consulta prácticamente con malos vientos (¿resultado de su incompetencia por no saber?... no sé, cada cual que piense lo que quiera).

NOTA: sinceramente, yo creo que una de las cosas que más me ha ayudado en mi problema es la rehabilitación, a la cual no he renunciado al día de hoy y creo que no renunciaré mientras me lo pueda permitir, ya que la necesito.

Al cabo de 6 meses de haberme dado el famoso lumbago me vio un reumatólogo al cual se le iluminó la bombilla, bueno, voy a ser un poco más condescendiente con él, porque por primera vez desde que me puse mal fue el primer médico que se dignó a escuchar todo lo que me ocurría, desde el problema de las rodillas, a las bursitis de la espalda, pasando por el lumbago, así que en eso le estoy muy agradecida, por primera vez sentí que no estaba loca y que todo lo que me ocurría tenía una explicación (en las pruebas: radiografías, escáner, resonancias, análisis... todo sale normal). Pero este señor me dijo, lo que yo ya he podido comprobar que nos han dicho a la mayoría "lo que tú tienes no es mal de morir, simplemente es molesto y tendrás que aprender a vivir con ello, cuando te duela te tomas un calmante y ya está, podrás seguir haciendo tu vida de forma normal" JA JA JA, ALGUIEN DE LOS QUE SUFRIMOS EL SÍNDROME SE CREE ESTO?. No aprendes a vivir con ello, adaptas tu vida a ello y de una vida normal ja y ja. Para mi no entra dentro de la normalidad el no poder hacer todo lo que hacía antes, escalar por el monte, tirarme las horas muertas haciendo deporte y ya no digamos bailando, ummmm, bailar (yo era de las que salía viernes y sábados y estaba bailando hasta las 7 de la mañana sin parar, AHORA NO PUEDO).

Bueno, la cuestión es que esto quedó así, yo ya me había recuperado, sabía como se llamaba mi enfermedad y nada más, pq explicaciones me dieron pocas, sólo que eres muy flexible y eso te trae problemas, fin de la explicación, pero como yo ya estaba bien, preferí olvidarme de todo. De vez en cuando tenía molestias, pero era como antaño, no tenía la mayor importancia porque yo podía hacer mi vida normal, podía volver a bailar y todo eso, aunque se supone que me había prohibido el médico hacer cualquier deporte que forzara las articulaciones. YO SIEMPRE DIJE, EL BAILE ES INDEPENDIENTE, ESTO NO FUERZA (pq yo quería que fuese así no por otra cosa). De modo, que como no encontraba plaza en la piscina, pues seguí sin hacer deporte a la espera de la plaza y por tanto seguía perdiendo musculatura. Mientras, yo estaba bien y no pensaba que me podía volver a ocurrir.

Pues en enero del 2003 conseguí mi plaza en la piscina y empecé a nadar de nuevo, sólo estuve un par de semanas y me volvió a dar el lumbago. (En este punto fue cuando me decidí a investigar sobre lo que tenía y os descubrí a vosotros, con los cuales he aprendido muchas cosas, GRACIAS). En esta ocasión sólo estuve un mes de baja, pero me reincorporé al trabajo tomando Nolotil, pero esto la empresa no lo valora, al contrario, sigo teniendo problemas en el trabajo porque como no me quejo de que me duele ni cuento lo que tomo ni como estoy, pues parece ser que piensan que soy apta para realizar cualquier cometido en la empresa y por ello ya he tenido más de un problema, por lo que no descarto tener pronto en mi mesa la carta de despido (QUE PENOSA ES LA IGNORANCIA DE CREER QUE SI UNA PERSONA NO LLORA, SINO QUE SONRIE, ESTA SANA FÍSICAMENTE HABLANDO, CUANDO REALMENTE LO UNICO QUE PUEDE DEMOSTRAR ES QUE ESTA SANA DE ESPIRITU, NADA MAS).

Actualmente apenas tomo algún calmante, pero NO he podido dejar de tomarme los antiinflamatorios. Aun no estoy recuperada y apenas salgo de marcha los fines de semana y si lo hago voy en plan tranquilo, apenas bailo y siempre busco que los lugares tengan algún sitio para sentarme, y eso de salir dos días seguidos, prácticamente se me ha olvidado lo que es y lo de salir hasta las tantas pues idem de lo mismo. Intento ir a nadar un par de veces a la semana, pero confieso que voy con miedo porque muchos días me duele bastante y tengo miedo de que eso sea peor que si no hiciera nada, pero la ESPERANZA es lo único que me queda y si dicen que la musculatura es la solución a mi vida no pienso renunciar a tener una gran musculatura y no volver a invalidarme de esta forma, aunque para ello me tenga que comprar un aparato de esos de gimnasia pasiva para que trabajen los músculos sin yo lesionarme.

Otra cosa que me gustaría añadir es que, yo no cumplo todos los puntos esos de la flexibilidad y tengo el síndrome y tengo una amiga que supera todos esos puntos de flexibilidad y no tiene ningún problema, por tanto ya es hora de que se piense en el síndrome teniendo en cuenta los síntomas y no unos baremos que no se cumplen a rajatabla.

En fin, amigos y amigas afectados, espero que esto os haya servido de algo. Seguimos en la lucha como sea, día a día y encima sonriendo, no podemos perder ni la sonrisa ni la esperanza. Ya sé que mi caso parece ser de los mejores, pero bueno, tengo 28 años y mi idea es que no llegue a más, ahora veremos si lo consigo, pero espero que así lo sea, que lo consigamos todos, o por lo menos no perdamos la esperanza de que será así algún día.

UN BESO.

Tres meses después

¿Qué queréis que os cuente?, que acabo de empezar en un trabajo nuevo y a las tres semanas me he hecho un esguince en el ligamento interno de la rodilla izquierda bailando... suena absurdo, pero casi todo en esta enfermedad es absurdo, te ocurre por que te ha tocado, a otra persona no le ocurriría, pero a ti, sí. Total que te toca asimilarlo de nuevo y volver a pensar, diossssssssssss otra baja laboral nooooooooooooo, otra vez voy a jugarme el puesto..., por lo que pones tu cerebro a trabajar (que gracias a Dios éste nos funciona de maravilla) y te las ingenias para que te lleven y te traigan del trabajo, porque tú no puedes conducir, porque tienes inmovilizada la rodilla. En fin, que te lo ingenias todo y así salvas la situación, y vas a base de calmantes y te duele, por que no sabes en qué postura estar sentada, pero a pesar de ello no dejas de trabajar ni un solo día, porque este trabajo te gusta mucho y quieres conservarlo por encima de todas las cosas. Y amigos, ¿queréis saber cual es el resultado?, pues yo os lo contaré, como andas cojeando por tener la rodilla inmovilizada, te sientas mal, ya que tienes que poner la pierna en alto o porque la tienes que tener estirada, pues el resultado es que tras 4 días trabajando 8 horas y media diarias, pues de repente te levantas de cenar y te cruje la zona lumbar.... ¿estamos de fiesta?, pues no, resulta que de nuevo nos hace una visita la señora lumbalgia, pase señora, bienvenida sea, ¿cuánto tiempo se piensa quedar esta vez?, ¿cuántas veces piensa fastidiarme la vida?, la vez anterior sólo me tuve que tomar 22 días de baja y me incorporé al trabajo arrastrando la pierna... ¿qué trabajo?, pues mi anterior trabajo, claro, cuando se acaban los contratos a la calle, para que vamos a tener contratada a una persona que tiene unas bajas tan largas por un simple lumbago (simple para otros). Así que así estamos, esperando que esta visita de la señora lumbalgia sea corta, que la rodilla se recupere pronto y poder incorporarnos pronto al trabajo sin levantar sospechas y que parezca que es una simple baja que le podía pasar a cualquiera. La cuestión es, ¿por cuánto tiempo lo podremos ocultar?.

En fin, no quería aburriros con mi vida, pero necesitaba desahogarme.

De todos modos, aunque os suene así de irónica, soy una persona superpositiva, y gracias a dios, por ello sigo adelante, lo que pasa es que a veces uno se cansa y se pregunta, ¿porqué?, pero bueno, amigos, no os lo preguntéis mucho porque no hay respuesta, la vida es así y así hay que tomarla. Intentaremos vivir al máximo los momentos en los que estemos lo mejor posible y cuando no lo estemos, pues resignación. Yo sólo deciros que puede que sea el último trabajo que busque si vuelvo a dar con mis huesos en la calle por culpa de las bajas. Lo tengo claro, mi única posibilidad si me vuelve a repetir, es tirarme todas las horas que mi cerebro permita estudiando unas oposiciones y sacarlas, es la única forma de garantizarme que tendré un plato en la mesa el día de mañana y que me podré pagar unos médicos y unos medicamentos, que desgraciadamente, es muy probable que necesitaré.

Bueno, un besazo a todos y animaros a escribir, que os prometo que ayuda a todos, al que lo hace y al que lo lee.

Besicos.

Última actualización: 25 de Febrero de 2004, 16:36