Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Vanesa, mamá de Agustina

¡Hola a todos!

Mi nombre es Vanesa, soy de Argentina, zona sur de Gran Bs AS y soy mamá de Agustina, que padece el SED.

Fue todo un desequilibrio emocional y familiar cuando después de tanto peregrinar con Agus y realizarle infinidad de análisis y estudios, finalmente en marzo de 2006, es diagnosticada con el síndrome.

Yo era muy insistente con el pediatra, ya que me daba cuenta de sus equimosis excesivas y que, de hecho, tardaban una infinidad en irse o simplemente Agus vivía con sus piernitas todas moradas, el pediatra no dándole importancia lo atribuía a que era demasiado blanca o podía tener debilidad capilar, decía que con el transcurso del tiempo se fortalecerían y desaparecerían los moretones.

No obstante, yo me daba cuenta que Agus, se lastimaba con facilidad y que su herida a mi entender no era normal; ya que, de repente, se le notaba la grasita o llegaban a salir como pequeños huevitos de tejido adiposo, que estaban completamente sueltos de la carne; y los bordes de la herida me hacían recordar a esos pequeños pelos que se observan cuando uno rasga un cuero, y sus cicatrices quedan atróficas. Además, sus reacciones a los golpes eran tremendas aunque solo sea un golpe tonto que a nadie le causaría ninguna lesión. También posee hiperlaxitud e hiperextensibilidad de la piel.

Agus sufre mucho con esto, ya que desde que nos enteramos los médicos no la dejan hacer ejercicio físico y ella tuvo que dejar natación y gimnasia artística.

Sería larguísimo contar todas las pericias, que pasé con este tema y que he superado gracias a la asociación y a Dolores, que siempre me ha respondido con rapidez y me ha sido de gran ayuda.

Me encantaría poder contactar con gente que tenga el síndrome o mamás con chicos que lo tengan, creo que entre todos podemos aportar datos que la medicina no nos provee.

Un saludo para todos, y no nos olvidemos que la unión hace la fuerza.

Mi mail es vanesapalegre@fullzero.com.ar. Mi msn paovisentin@hotmail.com todo el que me quiera escribir o agregar a sus contactos, bienvenido sea, estaré esperando, tanto para saber y averiguar como para poder ayudar a quien lo necesita.

Besos.

Última actualización: 11 de Abril de 2008, 20:26