Testimonio de Tamara M.

Buenos días, voy a contar mi historia,..... acabo de visitar vuestra web y me ha encantado, explica muy bien esta "enfermedad" que los médicos no saben explicar.

Y sobre todo me he decidido a escribiros porque se me han puesto los pelos de punta al leer los testimonios, creo que ayuda el ver que hay gente que le pasa lo mismo que a ti.

Yo he heredado esto de mi abuela, a ella no se lo han diagnosticado nunca, pero tiene SHL, siempre se cae, se rompe las muñecas, tiene las rodillas muy hinchadas, artritis, apenas puede andar.

Yo recuerdo tener dolores en las rodillas desde pequeñita, me ponía a llorar por las noches porque no podía dormir, y mi madre me daba friegas con alcohol de romero; con eso y unos mimitos era suficiente para poder dormir (a día de hoy no he encontrado la solución para este problema, duermo una media de 3 horas al día, a veces te entran ganas hasta de cortarte las piernas por el dolor, como un hormigueo constante a todas horas).

Me llevaba al médico pero siempre decían lo mismo "señora, es del crecimiento, porque la niña es muy alta".

Con 16 años, una mañana iba andando y de repente tuve que pararme en seco, se me bloqueó la rodilla, era un dolor extraño, muy profundo, lo definí como "un dolor que parece que se te clava el hueso en la carne". A los dos días me volvió a pasar, pero más intenso, no pude evitar ponerme a llorar del dolor.

Entonces fui al médico, y después de casi un año, de ir a varios especialistas, un montón de pruebas...... llegué a Reumatología del Hospital La Princesa de Madrid. Cuando llegué pensé "pero si esto está lleno de viejos, ¿qué hago yo aquí?". El médico me empezó a hacer preguntas, y cuando comenzó a hacerme una exploración, llamó a otros médicos, se llenó la consulta. Me llevaba una pierna hacia arriba, hacia atrás, doblaba mis brazos,... y comentaban "anda mira lo que es capaz de hacer esta chica".

Nos sentamos en la mesa y aún recuerdo sus palabras "mira bonita, hay personas que están mal hechas y tú eres una de ellas". ¿Creéis que hay derecho a que un médico trate así a una chica de 16 años?. Me contó un poco en qué consistía el Síndrome de Hiperlaxitud, me dio una tabla de ejercicios (que nunca hice), que tomara calmantes cuando me doliera, que usara unas rodilleras con un refuerzo para desplazar la rótula hacia dentro,.... y que podía hacer una vida normal. También me explicó que se pueden operar las rodillas, pero hay que fijar la rótula y perdería bastante movilidad, sólo es aconsejable en personas mayores.

Estuve unos años sin apenas molestias, únicamente cuando había cambios de tiempo, con la humedad, en sitios de costa...

Yo hacía vida normal. Aunque nunca he sido de hacer mucho ejercicio, de vez en cuando iba al gimnasio.

Hace unos meses empecé en serio en un gimnasio, hacía step, bicicleta y ejercicios para fortalecer los músculos de las piernas (que tantas veces me han aconsejado). De nuevo comencé a tener dolores, fui al médico de cabecera, y me mandó a un fisioterapeuta. Éste me dijo que las rótulas no se me iban hacia fuera, sino hacia dentro (7 años después y nadie se había dado cuenta, y yo había estado usando las rodilleras que me desplazaban la rótula aún más!). Hice 10 días de rehabilitación, con ejercicios y onda corta. Han sido los días en los que más me han dolido las rodillas y las tenía muy hinchadas, me tenían que poner siempre hielo en la rehabilitación.

Después mi doctora me ha mandado a un médico rehabilitador, que simplemente se ha dedicado a decirme..... que no puedo hacer step, ni bicicleta, ni los ejercicios que hago en el gimnasio, que si hago natación no puede ser a braza, que evite subir y bajar escaleras o cuestas, agacharme, ponerme de rodillas, que si estoy mucho tiempo sentada sea con las piernas estiradas, que intente hacer los ejercicios que me mandó el fisioterapeuta aunque me duelan...

En definitiva, ninguna solución. Llevo 3 meses que todos los días tengo las rodillas hinchadas a última hora del día, que no puedo dormir del dolor, que cuando salgo una noche de fiesta rabio del dolor que tengo después, que no puedo hacer una marcha por la montaña, que si me siento, porque tengo que descansar, la gente no lo entiende, incluso me ha llegado a afectar en otros aspectos como puede ser el sexo, por muy difícil que parezca creerlo.

Sólo tengo 23 años, quiero llevar una vida normal, la gente piensa que te quejas de vicio, que el dolor lo provocas tu sola,......... ¡y un cuerno!, el dolor es constante aunque no me queje a todas horas.

Soy una persona luchadora y positiva, pero me asusta la idea de pensar que puede que dentro de un tiempo no pueda hacer todo lo que quiera.

En unos meses empezaré a trabajar como azafata de vuelo, sé que los cambios de presión me van a afectar a las rodillas. Pero es mi sueño, y no quiero dejarlo pasar.

Mi pregunta es, ¿¿no hay ninguna solución??, ¿¿simplemente tengo que aprender a vivir con esto??. La última doctora que he visto me ha dicho que se puede operar, pero que de momento es mejor que aguante. Que aguante el qué, ¿¿el dolor??, Yo no quiero pasarme la vida tomando calmantes.

Muchas gracias por vuestra atención, por esta página web y por intentar ayudarnos. Saludos.

Tamara M.

© 2003-2008 Asociación Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Direcciones de contacto

Si detectas algún error en estas páginas, por favor comunícalo a webmaster@asedh.org. Muchas gracias.