Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Susana

¡Hola a todos!

Mi nombre es Susana y tengo 23 años, hace tres semanas me diagnosticaron el SED, pero llevo sufriéndolo toda mi vida, desde que tengo uso de razón.

Mi problema es que mis rótulas se luxan constantemente desde los 6 años, lo cual como ustedes saben me provoca un dolor insoportable.

Hice una "pasarela" por todos los hospitales de mi país (México) y nunca nadie supo decirme que tenía, sólo que mis rodillas estaban así por un defecto de nacimiento, así que tuve que usar vendas y rodilleras que al final del día me producen lesiones en la piel por el roce constante.

También tengo estrabismo y mis demás articulaciones duelen y crujen muy seguido.

Hace tres semanas mi rodilla derecha se luxó y cansada de lo que siempre me decían los médicos decidí buscar otra opinión, así que fui con un Dr. del hospital donde trabajo (soy asistente social) que me chequeó todas mis articulaciones y mi historia clínica, y me mandó a hacer análisis, el cual sólo confirmó el diagnóstico.

De pequeña pensaba que era un fenómeno o así me hacían sentir los demás, incluso los propios médicos, pero ahora que ya sé lo que tengo. Me siento más segura y sé que realmente existe y mis dolores no son mi imaginación.

Espero mi testimonio sirva de algo. Cuídense.

Susy

Dos meses después

Hola, escribí mi testimonio hace pocos meses, ahora he estado empeorando, mi rótula derecha se ha luxado tres veces más, así que seré sometida a una cirugía nueva para poder reparar el daño, acortar los músculos y realinear la rótula.

La verdad tengo miedo, pero sé que es algo con lo que siempre viviré y que tengo que soportarlo y superarlo, les pido sus oraciones.

Cuídense mucho.

Susana

Algunos días después

Hola!!!. Ya paso lo peor!!!. La verdad debo decir que mi doctor es excelente, mi cirugía duró casi cinco horas, fue muy difícil, según me dicen, pero ahora 4 días después, estoy en casa e increíblemente caminando, no les voy a mentir, duele mucho, y seguirá doliendo, pero se espera que posiblemente ya mi rótula esté estable, o al menos me dé unos añitos de "libertad".

Muchas gracias por sus oraciones, adelante, no se dejen vencer, yo sé que duele y a veces nos desesperamos, unidos podemos lograr que haya más investigación para el Ehlers-Danlos y la hiperlaxitud.

Última actualización: 15 de Octubre de 2007, 14:49