Testimonio de Sulay, hermana de Walter

Mi nombre es Sulay Nieto y vivo en Venezuela. Quiero dar mi testimonio y les autorizo a publicarlo.

Mi hermano Walter Nieto murió hace 4 años, cuando sólo le faltaban dos meses exactos para tener 40 años de edad.

Desde pequeño siempre sufrió de heridas muy fuertes en las piernas como consecuencia de golpes insignificantes, lo cual causó que estuviese internado en muchos hospitales muchas veces.

Era muy alto, sus brazos muy largos y su cara muy fina con nariz algo aguileña, ojos muy grandes y saltones (nuestra madre y casi todos los hermanos tenemos ese tipo de ojos), la piel y los huesos muy flexibles.

En apariencia, ése era todo su problema, al cumplir 30 años sufrió un derrame cerebral, del cual salió completamente bien a los 16 días de producido.

Durante su vida sólo lo operaron de apendicitis y una eventración consecuencia de esa operación; hasta que faltando 4 meses para cumplir 40 años le comenzaron a salir grandes morados en el cuerpo sin ningún motivo.

Un mes después sufrió una hemorragia rectal tan impresionante que sus niveles de hemoglobina bajaron a 3; le aplicaron varias transfusiones, pero al siguiente día volvió a tener una hemorragia igual, por lo que los médicos le practicaron una cirugía exploratoria de emergencia, y no encontraron nada. Él se recuperó de la operación y nos comentó que había estado visitando un genetista que le había informado que el sufría del Síndrome de Ehlers-Danlos, pero jamás nos imaginamos que lo que le estaba pasando en ese momento era consecuencia de dicho síndrome, ya que sólo nos imaginamos que afectaba sus piernas.

A los tres días de haber sido operado sufrió una recaída (no una hemorragia), comenzó a perder la vista y la sensibilidad en su cuerpo por lo que los médicos lo llevaron a otra cirugía de emergencia, sin encontrar nada. De allí salió a Terapia Intensiva, con una tensión de 22 y mucha fiebre. Apenas abría sus ojos, los cuales estaban completamente marchitos y sin vida. A los días perdió en conocimiento el cual nunca recuperó, la tensión no la lograron bajar de 22, la infección le había afectado los pulmones, por los cual estaba conectado a un respirador artificial.

Le comentamos a los médicos con respecto al Síndrome de Ehlers-Danlos, ya que mi hermano había enfermado y estaba hospitalizado en el interior de país, y lamentablemente no sabían nada de dicha enfermedad, y sólo se dedicaron a ponerle antibióticos y otros medicamentos, hasta que mi hermano murió por una anemia y sepsis, punto de partida: tejidos blandos.

Cuando conversé con la genetista en Caracas, me comentó que por lo que yo le contaba mi hermano sufría de SED Vascular y que de eso nadie lo podía haber salvado.

En mi país existe una ignorancia casi total de tal enfermedad, y cuando reviso sobre la prevención y tratamiento de una persona con este Síndrome, me doy cuenta que los médicos hicieron todo lo que estaba contraindicado en un paciente con esta enfermedad. (¿Lo ayudaron a morir sin querer, por no investigar?), quizás sí, quizás no.

Hasta el momento no tenemos ni idea de qué rama de nuestra familia proviene la enfermedad, pero a medida que leo y leo sobre el tema, les aseguro y les confirmo que mi hermano padecía todos y cada uno de los tipos del Síndrome de Ehlers-Danlos, desafortunadamente no le faltaba ninguno.

Gracias y saludos

Sulay Nieto, sulaynieto@gmail.com

© 2003-2010 Asociación Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Direcciones de contacto

Si detectas algún error en estas páginas, por favor comunícalo a webmaster@asedh.org. Muchas gracias.