Testimonio de Sonia

¡Hola!

Me llamo Sonia y éste es mi testimonio. La verdad que habiendo leído ya varios testimonios y mensajes en el foro, parece que lo mío sea una tontería, sin ánimo de subestimarme a mí misma claro, porque no lo estoy pasando nada bien... pero ahí va...

Soy hiperlaxa, o la niña de goma como me llamaban a veces de pequeña, muy gracioso cuando crees que es todo completamente norma lo que eres un "poquitín" más ágil y flexible que el resto.

Pues bien, la verdad es que intentaré resumir mi historia todo lo que pueda porque es bien larga. Acabo de cumplir 25 años hace 2 semanas y hace poco más de un año (diciembre 2004) que me diagnosticaron hiperlaxia severa con genu recorvatum, divertidísmo vamos...Fui a un doctor, privado porque no podía más, debido a unos dolores que tenía desde hacía aproximadamente 2 años atrás en ambas rodillas, sobretodo en la derecha. Tengo lo que yo llamo un punto negro en la parte anterior, la que toca a la otra rodilla digamos, si me toco ese punto veo las estrellas y si me doy un golpe me acuerdo de todo el mundo...

El caso es que "mis antecedentes" son de hace 10 años atrás, y jugaba al voleibol y un día después reventada. ¿Y cómo? pues muy fácil, simplemente apoyé un momento la rodilla en el borde de la bañera, al cabo del rato al querer salir no podía moverme, me miré las piernas para ver por qué no podía hacerlo y entonces vi mi rodilla, era un pelota de fútbol llena de sangre etc, era toda redonda, me tocaba y no encontraba hueso alguno... Me quedé sin cartílago, sin apenas articulación, no podía flexionar la rodilla, no podía apoyarla la pierna en el suelo, ni siquiera que os dedos del pie rozasen el suelo porque se me aprisionaban los huesos y chillaba como una loca...

Me sacaron, si no recuerdo mal, más de 500cc entre: sangre, una especie de pus y un líquido que ayuda a la articulación, lo siento no recuerdo el nombre... Me pusieron durante una semana un vendaje compresivo desde el tobillo a la ingle, después 3 semanas de rehabilitación diaria para n quedarme coja, con 14 años y coja, no quería ni imaginarme... Unos dolores espantosos que no se los deseo ni mi peor enemigo, como si me desgarraran la carne con un rastrillo, todo el día a base de Voltarén.

Cada viernes tenía que ir al médico a revisión y irme quitando con unas agujas gordísimas que me clavaban entremedio de las rodillas removiéndolas entre la carne para encontrarme entre los huesos los coágulos de sangre que me quedaban. No sabía porqué me había pasado eso, no me di ningún golpe fuerte que lo provocara. Lo que sí sabía es que quizás fuese por el voleibol o porque en la clase de gimnasia se me iban las rodillas hacia atrás, me fallaban cuando corría, estando de pie se me iban hacia atrás, no podía estar de pie y tener las piernas como cualquier otra persona, a día de hoy he de forzarlas pues no estoy cómoda teniéndolas rectas (mi querido genu recorvatum....).

Nunca me diagnosticaron entonces que padecía de hiperlaxia y que mis rodillas eran así porque tenía genu recorvatum... se limitaron a curarme, cosa que hicieron estupendamente la verdad. Desde entonces sé que tengo que hacer ejercicio a diario, el mismo que hice en rehabilitación, para mantener los músculos y tendones de alrededor de la articulación lo más firmes posibles. Pero como digo hace poco más de un año tuve que volver al médico, no podía más. Hacía mis ejercicios con pesas a diario, tenía las piernas como piedras, pero sabía que algo no iba bien, que no era normal que haciendo lo que hacía tuviese esos dolores, sobretodo en la derecha, la que no me reventé y donde tengo "ese" punto negro...

Entonces visité al este Dr. él me diagnosticó la hiperlaxia, por un lado me sentí aliviada pero por otro... sentí una cierta incertidumbre e incredulidad de que no me hubiese sido diagnosticada antes, no podía creerlo. Me explicó que era una patología, que no era operable y que había nacido con ello... entonces le dije, una vez más lo de mis malabarismos con las piernas, codos... entonces él me cogió la mano y me la torció, me llevo el pulgar al antebrazo, cogió mi pierna y la movió y me dijo: "sí eres hiperlaxa y severa".

Sabía lo de mis piernas y lo de mis codos, que se me torcían como yo decía, pero sólo me dolían las rodillas y nunca supe ni probé cuánto podría retorcer mis manos... Lo tronchante, es que acabo de hacer unas cosas que he visto en unas fotos buscando información sobre esto, lo de tocar el suelo con las palmas y los puños el suelo sin doblar las rodillas o hacer la pose de como si estuvieras rezando pero con las manos en la espalda... Yo no sé si un día me voy a desmontar o qué, pero estoy cansada!.

Me mandó hacer unas radiografías y unas resonancias, no vieron nada, estaba bien, con los cartílagos algo desgastados, pero todo bien, no encontraron ningún tumor ni ningún tipo de lesión, que según dijo el doctor me ocasionaría ese dolor que ni palpando se sabe el por qué de éste. Me recetó CARTI SORB, unas rodilleras ortopédicas con refuerzos laterales, dejar de hacer ejercicio; reposo absoluto (por entonces iba a un gimnasio) y visitar a un fisioterapeuta. ¡Todo lo hice! pero ha debido de mejorar Rita la cantaora porque lo que es yo ni me he enterado.

Sé que tengo algo, no me debe de doler así porque sí, la rodilla, a parte de mi hiperlaxia y el genu.

Así que este febrero, el día 8 concretamente, me harté, estaba y estoy hasta el pelo de los dolores, de ver que no progreso, que tengo que quedarme en mi casa cuando quiero salir porque no hay dios quien ande o se ponga unos tacones de 3 cm aunque sea, que cuando subo dos veces las escaleras al día siguiente me acuerde de quien las inventó, no puedo ponerme de cuclillas porque me cuesta un mundo levantarme y he de apoyarme en algo como los ancianos, no puedo arrodillarme a coger nada del suelo, y sólo tengo 25 años, estoy harta, cansada, asqueada de verme a veces como una tullida sin poder hacer nada, así que ese día cogí mis pesas y volví a la carga. Desaparecieron los dolores, al menos tengo menos, seguí con mi medicación de condrosan que nunca interrumpí, ya llevo más de 3 meses con el ejercicio, las piernas las tengo un poco más fuertes, pues las musculatura con el reposo se me atrofió, dicho por el fisio, pero si hacía ejercicio me dolían igual...

De adelgazar no he adelgazado, lo cual no me preocupa en exceso porque apenas se me nota, de hecho nadie me cree que haya engordado 10 kilos, pero como más sano aún para que no vayan a más, sólo me falta para el duro tener sobrepeso.

Y hace ya tres semanas, justo hoy martes, que hago diariamente 30 minutos de bicicleta elíptica, no hago pesas. Espero que no me dañe la rodilla, aunque desde antes de ayer tengo algunas molestias, las piernas las noto un poco más fuertes y este aparato no fuerza las articulaciones por lo que mientras la practicas no provoca ningún tipo de impacto directo en ellas al ser el pedaleo ovalado...

Mi famoso punto negro sigue ahí supongo que siempre estará, no sé ya qué hacer, si con todo el ejercicio que he llegado hacer años atrás, el que hago ahora... y así me encuentro, ¿cómo estaré más adelante?, ¿en una silla de ruedas?. Quizá el problema esté en otro sitio, otra fisio me comentó si de pequeña había llevado plantillas y le contesté que sí, que metía los pies hacia dentro. Cuando estoy de pie hoy en día a veces me apoyo con la parte exterior del pie solamente, tanto de un pie como de otro, incluso a veces lo hago subiendo escaleras, yo misma me doy cuenta, quizás el problema radique ahí. Incluso me recomendó una podóloga que tenia una máquina especial, una especie de plataforma por donde hacía caminar a la gente para ver sus problemas.

La verdad es que me animó a que fuera, que a lo mejor mis problemas vengan de "las raíces" como ella decía. Ojalá que así sea, porque ya no sé que hacer, sería lo último que me quedaría por mirar. Yo no lo veo normal, hago todo lo que se supone que he de hacer en mi situación pero no mejoro, quiero tener una mejor calidad de vida, y tengo miedo de que con los años empeore, haga lo que haga, me siento impotente.

Siento haber escrito este testamento pero necesitaba hablarlo con alguien que me comprenda, que sepa de lo que hablo, que no me escuche por compromiso y que sepa por lo que paso, que sepa que esto no es dolor de un sólo día, sino de un dolor que te va a acompañar el resto de tu vida. Si a alguien le pasa algo parecido, que padezca esta patología o síndrome como he visto que lo llaman, que se medique, que haga ejercicio y que aún así tenga algún dolor y no sepa el por qué o que lo haya averiguado, por favor que me diga que ha hecho para saberlo.

Muchas gracias.

Sonia.

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