Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Lunes
6 de Septiembre de 2010

Testimonio de Rocío

Hace varios años le aparecieron a mi hija de 18 años, muchos hematomas pequeños en las piernas, de inmediato la llevamos a realizarle pruebas de sangre, cuyos resultados estaban bien a Dios gracias. Frecuentemente nos preocupamos, tanto ella como nosotros, por la cantidad de hematomas que le aparecen pero aún así los resultados de las pruebas son buenos.

Hace unos dos años, a mi esposo, mi hija y yo, nos pareció que no era normal la cantidad, el tamaño y la frecuencia con que le aparecen los moratones. Seguimos insistiendo en hacerle pruebas de sangre más especializadas y de igual manera los resultados nos favorecían. El hematólogo notó que no son normales estos hematomas, y por las características que ella presenta (hiperlaxitud en los brazos y dedos de la mano, hematomas, sangrados menstruales de moderados a fuertes, dolor en las articulaciones entre otros...) concluyó que mi hija presenta el síndrome de Ehlers Danlos. Sin embargo, no se le ha practicado ningún examen clínico o médico que determine a ciencia cierta el padecimiento, lo que se ha hecho es comparar características, y descartar anemia u otra enfermedad.

Debido a este acontecimiento hemos empezado a investigar por medio de Internet, y con médicos, quienes considero tienen poco conocimiento acerca del síndrome, pues algunos lo toman como algo cómico cuando ven la manera en que ella contorsiona los brazos y dedos.

Otra de las cosas que he notado es que luego de leer un tanto, mi hija tiene dolor en los dedos de las manos. También presenta un nivel de cansancio más elevado del normal.

Quizás nuestra situación no sea tan alarmante como las que he leído. Siento mucho leer los testimonios de personas y padres de familia que luchan por intentar hacer de esta situación, vida normal. Bendiciones para todos.

Somos de Costa Rica. Nuestro correo es vrociorr@hotmail.com

Gracias!!!!!

Última actualización: 3 de Febrero de 2009, 09:21