Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Rayme

¡Hola a todos!

Mi nombre es Rayme Centeno, tengo 27 años y soy madre de un precioso bebé de 13 meses de edad que por herencia padece el Síndrome de Ehlers-Danlos. Nos enteramos hace poco, en septiembre del año pasado. Fueron los días más largos y feos de mi vida. También lo sometimos a muchos estudios hasta que el genetista del hospital clínico universitario de Caracas nos dio "el definitivo". Tiene todas las características del tipo I y II del Síndrome: cara larga, paladar ojival, pequeña escoliosis en su columna, pie plano, tiende a ser delgado y es muy elástico, sus orejitas son muy elásticas, pero con todo y eso, es muy bello, sonríe a todas horas y esa sonrisa me da mucha fuerza para todo lo que pueda venir !!!

Ahora se le están haciendo terapias tanto a nivel privado como público. Él está avanzando poco a poco gracias a Dios.

Hoy hace ya 9 meses de eso y ahora que mi bebé que comienza a rodar en la cama yo tengo muchísimas dudas y me gustaría hablar con alguien que padezca o sepa aún más del síndrome. Agradecería mucho si me ayudaran. Yo amo demasiado a mi chiquito y quiero estar con él cada momento para poder ayudarlo en todo.

Mi dirección de correo electrónico es: raymecenteno@hotmail.com

Gracias por esta página!!!!!!

Última actualización: 11 de Octubre de 2004, 20:19