Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Oscar.

Mi caso.

Hoy fui al doctor por un dolor muy agudo que se presentó en el costado izquierdo de mi pecho creyendo que era algo cardíaco. El doctor al analizarme y poner atención en lo que estaba viviendo, me aconsejó que visitase a un reumatólogo. Lo que describí, le hizo pensar en dolores musculares y comenzó a realizar una serie de preguntas, donde los diversos síntomas los tradujo como Síndrome de Ehlers-Danlos.

Al escuchar la palabra síndrome, me hizo averiguar de inmediato de qué se trataba; y al ingresar a vuestra página leí con detalle como calzaba todo con mi experiencia diaria.

Esta enfermedad es tal vez una de las más crueles que se pueda vivir porque si bien ya estaba siendo tratado por mi traumatólogo lo dejé por no obtener ningún resultado.

Cualquier persona que me vea piensa que soy un hombre totalmente sano y se extrañan cuando me ven subiendo escaleras como si tuviese 80 años o se enojan en el bus cuando no doy el asiento a alguna mujer, anciano o embarazada porque definitivamente compito con ellos, ya que no soporto el dolor de mis rodillas más allá de 15 minutos y si mi viaje es demasiado largo, por más de dos horas, mis caderas se desprenden si estoy sentado; cuando me acuesto a dormir no hay ni una sola posición que me evite el dolor de mis pies, rodillas, manos y espalda o si me acuesto de lado que no evite que mis hombros se descentren.

En mi trabajo en la industria, por lo general, estoy relacionado con elementos de mucho peso y si por abc motivo tengo que trasladarlo manualmente (labor que sí hacen otros), trato de evitarlo porque mis hombros se desprenden más de 3 cm. con el consiguiente dolor y no entendimiento de mis colegas; he desistido de trabajar ahí y ahora trabajo en un banco donde gano menos, pero me siento mejor.

En mi casa mi mujer se ríe de mí por ser tan achacoso (porque ignorábamos lo que sucedía).

Soy objeto de burlas a diario de parte familiares, amigos y colegas a tal extremo que a mis casi 40 años lloré solo, como un niño. Es entendible, ya que me conocieron como un hombre deportista, que realizó su servicio militar, seleccionado de boleybol, como el hombre fuerte de la casa, etc.

Hoy entendí que estoy enfermo y trataré de buscar solución...

Tengo dos hijos uno de 17 años, el otro de 5 años, ambos en edades difíciles y que necesitan de mí en un 100%.

Saludos. Atentamente.

Oscar


Última actualización: 26 de Noviembre de 2006, 11:34