Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Nuria

Hola:

Me llamo Nuria, tengo 25 años, y padezco Síndrome de Ehlers-Danlos desde que nací, aunque fui diagnosticada hace sólo un año.

En mis fotos de bebé ya aparezco con los deditos retorcidos, como si fuesen de goma. A lo largo de mis primeros años de vida, tuve varias luxaciones en brazos y piernas, que al final ya me reducía mi madre en casa, pues tenía tanta práctica como el pediatra...

Tardé mucho tiempo en empezar a caminar, arranqué con 18 meses, y hasta entonces andaba sentada, arrastrando el “culete”, porque gatear me resultaba imposible; entonces pensaban que se trataba de pereza por mi parte, pero lo cierto es que nunca he podido estar a gusto de rodillas, pues el dolor es muy intenso. Eso sí, con un año ya hablaba “por los codos”, luxados o no...

Siguiendo con mi álbum de fotos, en casi todas las de mi niñez salgo con hematomas por todas partes, sobre todo en las piernas. Mis padres temían que alguna vez un médico pensase al verme que me maltrataban, porque estaba siempre “hecha un cromo”... con cualquier roce aparecía un morado. Parecía de goma, pues podía doblar todo mi cuerpo como si fuese una contorsionista. Me cansaba fácilmente y a veces me quejaba de dolores en las rodillas, los talones y metatarsos (pues tengo el pie muy cavo y valgo), y agujetas, pero como siempre había estado enferma, los médicos lo achacaban a eso.

Siempre fui muy propensa a coger catarros, tener hemorragias nasales... de hecho un virus estreptococo betahemolítico se alojó en mis amígdalas, se hizo un chalet con piscina y me hizo pasar varios años de infecciones y fiebres altas, hasta el punto de tener que meterme mis padres en la bañera con agua fría, o darme baños de alcohol 96º. Finalmente, tras más de un año inyectándome penicilina, logré vencer ese virus a los 9 años, pero mis problemas de salud no acabaron ahí.

Con esa misma edad empecé a notar por primera vez dificultades serias en la clase de educación física. Concretamente, haciendo el pino y saltando el potro, se me abrían las muñecas y pasaba varias semanas con unos dolores tremendos. También se intensificaron y se hicieron más frecuentes los dolores que tenía con anterioridad. Me llevaron al traumatólogo, pero éste me ignoró, justificando mi situación diciendo que era “debilucha”, y que lo que debía hacer era fortalecerme, hacer deporte. Lógicamente yo hacía en el colegio lo mismo que el resto de compañeros/as, y en mis ratos libres también jugaba normalmente, andaba en bicicleta, correteaba..., así que mi actividad física era la normal, ni más ni menos. Al entrar en secundaria, las dificultades en clase de educación física se hicieron mayores, con las mismas molestias, cansancio y dolores por todas partes.

Con 15 años, practicando baloncesto en clase, mis manos se volvían completamente moradas e hinchadas sin explicación aparente, como si me hubiesen dado un montón de golpes con un martillo. Un traumatólogo me dijo que tenía hiperlaxitud articular, achacándola a mi debilidad muscular (nuevamente, la culpa era mía, por ser tan “debilucha”...) Pero no habló de que existiese ninguna relación entre la hiperlaxitud y todos los problemas que presentaba yo.

Desde ese momento, siempre informé a los médicos de que tenía hiperlaxitud, así como de todos los demás problemas que había tenido a lo largo de mi vida, aunque en esa época aún iba a las consultas acompañada de mis padres, de modo que eran ellos quienes hablaban; y, dado que los médicos decían que yo no tenía nada, ellos les creían, y yo volvía a mi casa con el problema sin solucionar, y una gran frustración, que iba creciendo a lo largo de los años.

A los 16, pasé varios meses con una trocanteritis muy dolorosa en la pierna izquierda, volvieron las roturas de vasos capilares en las manos por practicar voley-ball en clase (problema que siguió aumentando con la edad) y, a los 17, tras negarme a correr en educación física porque notaba que el corazón se me salía del pecho, me diagnosticaron taquicardias paroxísticas supraventriculares y una insuficiencia leve de la válvula mitral, con prolapso secundario.

A pesar de que siempre he sido muy risueña y divertida, con el paso de los años me volví tímida, nerviosa y triste, como consecuencia de la frustración e inseguridad que había ido acumulando, así como por haber padecido dolor y cansancio en aumento progresivo desde que tengo uso de razón, aunque con los años dejé de quejarme por estos motivos, pues nadie me creía.

Opté por no ir más al médico, y así fue hasta hace dos años; llevaba un tiempo con unos intensos dolores de cabeza, hasta que una noche no pude dormir a causa del dolor, y acudí a urgencias, donde me diagnosticaron una migraña y me derivaron al neurólogo; fue este médico quien me aconsejó que consultase con otros especialistas si podría padecer una enfermedad del tejido conectivo.

Comenzó entonces mi peregrinaje de varios meses por las consultas de médicos de cabecera, reumatólogos, oftalmólogos... todas ellas igualmente improductivas que las consultas de mi niñez y adolescencia.

Desesperada y casi sin fuerzas para continuar, acudí a un último médico, especialista en medicina interna, que puso fin a ese viaje, dándome por fin mi diagnóstico, y convirtiéndose en mi “agente de tráfico” particular. Es, además de un gran médico, una gran persona, que siempre me escucha e intenta ayudarme, nunca tira la toalla, y eso me ha animado a no hacerlo yo tampoco.

Saber lo que tengo implica tener una respuesta para todas las incógnitas que se habían despertado desde que nací, y poder decir que lo que tengo no está en mi cabeza; que no soy vaga, ni “quejica”, sino que tengo una enfermedad que tiene un nombre y que abarca todos mis problemas de salud, incluso aquellos que nunca me habían preocupado demasiado.

Tampoco quiero decir que las cosas sean más fáciles ahora, porque me costó mucho asimilarlo, al igual que a las personas de mi entorno. Aún a día de hoy me asaltan temores y me enfado por tener esta enfermedad, por todo lo que no puedo hacer, por las limitaciones que implica, por pensar lo distinta que podría ser mi vida... A veces en casa siento que no desean escuchar lo que les cuento, no entienden que la enfermedad está ahí todos los días, y quizá yo debo entender que se cansen de oírme siempre con la misma cantinela... “me duele todo, estoy muy cansada”...

Me he replanteado mi futuro laboral con casi 25 años, y algunos/as amigos/as se han quedado por el camino por no intentar comprenderme, aunque a día de hoy estoy satisfecha con la gente que tengo a mi alrededor, que me apoya muchísimo, tanto mi familia como mi pareja y mis amigos/as y compañeros/as.

Me he recuperado totalmente de la depresión que fui desarrollando toda mi vida, que nunca fue un síntoma, sino una consecuencia de lo que me pasaba pero nadie me ayudaba a entender. Hoy vuelvo a reírme con todas mis ganas, incluso cuando me duele todo, o esos días en los que el cansancio no me deja levantarme del sofá en todo el día.

Agradezco especialmente a mi pareja lo comprensivo que siempre ha sido conmigo (lo asumió mejor que nadie), y los ánimos que me proporciona a diario. También a la ASEDH y a toda la gente del foro, que estuvieron ahí en los peores momentos, y que son como una segunda familia, con la que siempre estoy en contacto.

Tener esta enfermedad me ha hecho un gran regalo: la empatía, la posibilidad de ponerme en el lugar de los demás y de no dar nada por sentado, y esto me ha hecho crecer como persona. Ojalá que con el tiempo todos/as los/as que están a nuestro alrededor puedan ponerse también en nuestro lugar, y así comprendernos mejor; especialmente la comunidad médica, pues no esperamos que nos solucionen la vida, ni que nos curen, sólo que nos escuchen, nos hablen y nos tomen en serio, y nos ayuden a mejorar nuestra calidad de vida.

Me considero una privilegiada por todo lo bueno que tengo ahora mismo, y sé que el camino quizá será duro, pero quiero vivir mi vida con la mayor intensidad posible.

Un saludo y mucho ánimo para todos/as:

Nuria

Última actualización: 27 de Enero de 2007, 20:22