Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Mireia

Hola a todos, soy Mireia y vivo en Barcelona.

No sé por donde empezar, porque después de leer todos los testimonios creo que soy la que más sabe de esta enfermedad o por lo menos la que más tiempo.

En mi familia la tenia mi bisabuelo, que la heredó mi padre (de 7 hermanos el único) y de cuatro hermanos sólo la tenemos dos. Como dijeron los médicos el 50% de posibilidades. Mi padre ya de pequeño sabía lo de la enfermedad y por eso cuando nacimos nos hicieron un estudio completísimo, un médico que aunque ya no está entre nosotros le debemos mucho, el catedrático en dermatología del hospital San Pablo de Barcelona, el Doctor Jiménez Camarasa. Un hombre que dedicó muchísimas horas en nosotros pero por el cual hemos aprendido a vivir con ello y, aunque no me alegro de ello, creo que aun tengo que dar gracias por todos los demás síndromes que después he conocido.

Ahora tengo 28 años y una niña de 2 meses, y también tiene la enfermedad. El problema que tenemos es como bien decís todos, se conoce poco, pero no os equivoquéis, la conocen porque se estudia en segundo de medicina, pero como no nos morimos, es decir no es tan fuerte como el cáncer o el sida, ni tampoco somos tantos los que la padecemos no gastan dinero del estado en investigar más. Lo que hacen, como hicieron con nosotros, es hacer estudio completo y enviarlo a Estados Unidos.

Por lo menos yo siempre que me he caído, que han sido pocas veces porque siempre he andado con "pies de plomo", y he llegado a un hospital a coserme, (la piel es tan fina que solo con el contacto de un golpe en seco con el hueso se rompe) y les he dicho que quería un cirujano plástico porque tengo el SED han reaccionado, a veces tardan en reaccionar pero si les dices la enfermedad del contorsionista en seguida saben de que hablas. Pero llega el gran problema el cirujano posiblemente o casi seguro es la primera vez que cose este tipo de piel y en ese caso te conviertes en su conejillo de indias.

He conocido a muchos cirujanos y sólo puedo decir que 1 de todos ha sabido coser y dejar casi una cicatriz perfecta para nuestra piel. Llegó un momento que ya no iba ni al hospital porque yo misma o mi padre nos curábamos en casa, porque realmente sabemos mas que ellos. Como el tema de las espinillas que tengo las dos con cicatrices y las dos por el bordillo de un escalón. En este sitio es difícil juntar una parte de la cicatriz con la otra, porque pasas el hilo y al estirar para juntar se rompe la piel. Pues aquí parches que ahora mismo no recuerdo el nombre pero son como otra piel que hace que te regenere la tuya sin puntos, tarda más pero es una buena solución.

Uno de los testimonios comentaba que las fracturas se hacen con mucha facilidad y cuestan también mucho en curarse, pues no sé si sólo es mi caso, pero por lo que yo sé y por experiencia propia podría decir que es todo lo contrario, si alguno de vosotros ha llevado ortodoncia lo sabrá.

El problema de los complejos como también comenta uno de vosotros, es la persona lo bien que se encuentre con uno mismo, yo tengo las piernas llenas de cicatrices, bueno piernas, cara, espalda, brazos.. en fin en muchos sitios, pero por esto no he dejado de ir a la playa, ni de llevar falda, etc.. Ya sé que estéticamente no es muy bonito de ver, pero es lo que hay. En este aspecto, mi padre por el contrario (también por las épocas diferentes que hemos vivido) no opina lo mismo que yo y no le gusta que vista así, yo por respeto a él no lo hago cuando voy a verle.

Desde que nací prácticamente hasta los 15 años siempre vestía muy de sport, más que nada por el tema de los pies, que es muy difícil poder llevar zapatos finos, pero con la edad aprendí a buscar un zapato cómodo y fino. Lo que todavía no he logrado es encontrar un zapato para poder aguantar una boda entera, pero solución: como la peña se pone muy ciega y después de la primera hora ya nadie se fija en los detalles, segundo par de zapatos en el maletero.

Podría enrollarme y no acabar nunca con los detalles, pero sé que puedo llegar a ser aburrida, sólo deciros que me ha alegrado mucho encontrar este espacio para nosotros y que si queréis escribir o preguntar o yo que sé cualquier cosa relacionada con la enfermedad, aquí tenéis a una más.

Lo que me parece raro es encontrar sólo estos testimonios porque cuando me hicieron a mí el estudio y dicho por el Doctor Jiménez Camarasa, eramos alrededor de 30 casos en España y de esto hace 26 años.

Un saludo.

Mireia O.P.

Última actualización: 29 de Octubre de 2006, 08:48