Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Miguel

¡Hola a todos!

Tengo 53 años y padezco SED. Cuando era más joven no tenía grandes problemas, sí que me dolían las articulaciones pero cuando me quejaba me decían que cómo me iban a doler los "huesos" siendo tan pequeño, así que aprendí a no quejarme demasiado, no porque no me doliera sino porque ya veía que me tomaban por "loco, maniático, neurasténico...". Aunque a los 15 años ya me tuvieron que operar de un hombro por luxaciones repetidas, a nadie se le ocurrió pensar en lo de la hiperlaxitud. También me hacía constantes esguinces y siempre andaba lleno de hematomas por todas partes pero me decían que es que era muy patoso.

Conforme ha ido pasando el tiempo han ido apareciendo los "problemas": miopía severa que me ha provocado desprendimiento de retina, me han tenido que operar de varices en las dos piernas, padezco diverticulosis, 4 hernias discales... también estoy operado de las rodillas, y del dolor, tendinitis, bursitis... ya no hablemos. Me diagnosticaron a los 45 años después de haber consultado con innumerables médicos, algunos de reconocido prestigio. He tenido que cambiar muchas veces de trabajo tratando de buscar el que se adaptara mejor a mis necesidades. Actualmente tengo una minusvalía pero he tenido que remover cielo y tierra para lograrlo y fue muy duro, en esa época me diagnosticaron también depresión severa.

En la actualidad los hombros casi no los puedo levantar, también tengo artrosis en las rodillas, mandíbula, pulgar y otras articulaciones, y una osteoporosis que según dicen los médicos es bastante severa. En fin, no quiero cansaros con mis penas pero sí que me gustaría que mi experiencia sirviera para que los más jóvenes que no están tan afectados se cuiden lo más que puedan y traten de proteger sus articulaciones para no tener que sufrir lo que yo sufro en el futuro. También me gustaría agradeceros la magnífica página que habéis creado, ¡ojalá hubiera podido disfrutar cuando era más joven de la información, apoyo, experiencias... que he encontrado en ella!. Os lo agradezco de veras a todos.

Un abrazo

Última actualización: 5 de Marzo de 2004, 00:15