Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Menchu

Madrid, 24 noviembre 2005

Hola a todos:

Me llamo Menchu, tengo una hermana gemela, tenemos 27 años y ambas tenemos Hiperlaxitud Articular. Que yo recuerde, desde pequeñas somos hiperlaxas. Me pareció curioso reconocerme en algunas de las cosas que he leído en esta página.

A pesar de ser gemelas, nuestra evolución ha sido algo diferente. Ambas tenemos el signo de Gorlin, sin embargo sólo yo tengo el signo de Métenier. Desde que éramos niñas, teníamos la capacidad de "desencajarnos" los hombros, e incluso la cadera (motivo de fiesta y atención como he leído aquí). Que recuerde no nos dolía. Los problemas empezaron cuando a mi hermana se le empezó a salir el hombro derecho de forma incontrolada, y produciéndole dolor. Tras numerosas luxaciones recidivantes, (con un simple estornudo), la operaron (14 años) y no volvió a tener ningún problema hasta los 20.

Mi caso fue, como ya dije anteriormente, algo diferente. Se me luxaban ambos hombros con suma facilidad pero igualmente se volvían a su sitio y me producían un relativo dolor. Por aquél entonces yo jugaba al baloncesto y como buena Tauro que soy, unas luxaciones no iban a impedirme seguir jugando. Mis dolores empezaron con 14 años. Unos calambres continuos en los gemelos, incluso estando en reposo. Y unas luxaciones de rótulas, que ésas y a pesar de ser Tauro, sí que me impidieron seguir practicando el baloncesto. Me operaron (primero una artroscopia), pensando lógicamente que era una lesión provocada por el deporte, y no quedé bien (hubo una leve mejoría tras la intervención). Después vendría cuatro operaciones más mi rodilla izquierda (ya que era la que se me luxaba con mayor frecuencia). En 1999 nos diagnosticaron hiperlaxitud (pero no lo tomamos, al menos yo, como una enfermedad). He de decir que como en otros casos, mi médico llegó a pensar que los dolores estaban más bien en mi cabeza. Así, diré que no pude dar con un médico mejor. Humano, cercano y profesional. Jamás ha dejado de investigar posibles soluciones, y cuando las circunstancias le han superado (porque reconozcamos que llegamos a desesperar a los médicos, que no saben qué más hacernos y que ven que todo lo que hacen fracasa) siempre nos lo ha hecho saber con la mayor sinceridad del mundo. Después he sufrido cuatro intervenciones más. Tres del hombro derecho, que se sigue luxando, y otra del izquierdo (ha tardado un año en volverse a subluxar).

Mi hermana a los 20 años volvió a resentirse de su hombro y regresaron las luxaciones así que la intervinieron de nuevo quedando bien. Sin embargo, pardece una inflamación del gemelo izquierdo que le produce un dolor bastante importante hasta el punto de llegar a la cojera, la cual le ha producido luxaciones en la cadera derecha necesitando en largas temporadas caminar con muletas para menguar así el dolor del gemelo y reducir por tanto las luxaciones. En ninguna de las pruebas que le han realizado, (así como una intervención para liberar un nervio que pensaban que podía ser el causante del mal), ha salido algún indicio que pudiera dar una explicación a dicha inflamación y a los dolores. Gracias a Dios, últimamente tiene una buena racha y lleva varios meses sin necesidad de utilizar muletas.

A pesar de estar contentas con nuestro médico, hemos visitado a otros especialistas para tener más opiniones (siempre nuestro médico nos animó a que lo hiciéramos). Exceptuando a dos, que nos trataron con el mismo cariño y honestidad que nuestro doctor, los demás estaban deseando que saliéramos de su consulta. Por eso creo que esta Asociación y esta págna son tan necesarias. Son necesarias para que no haya más doctores que quieran que te vayas porque no saben cómo tratarte, no saben lo que tienes, y ya vienes "operadísima". Que entiendan que cuando decimos que nos duele, o que se nos luxa algo es cierto a pesar de los mil tornillos o topes que nos hayan puesto.

Como podréis observar somos iguales pero no del todo. Otras diferencias son que a mí se me luxan ambos hombros y a mi hermana sólo uno, así como ambas caderas en resorte y ella una. He tenido subluxación de mandíbula (una vez tan sólo gracias a Dios) y ella no. Se me luxan ambas muñecas y los dedos. Ella está operada de hernia discal, y yo de momento no. (No parece que tenga nada).

También me gustaría decir, que hasta hace poco jamás me he tomado esto como una enfermedad. De hecho cuando me pregunta qué tal es mi salud, suelo decir que buen. Cierto es que me limita, que tengo dolores, que a veces me canso de estar así y no encontrar solución alguna, pero tengo claro que jamás podrá borrar mi sonrisa, al contrario como soy hiperlaxa será más grande que la del resto. Además, cuando cada mañana me miro al espejo no puedo evitar decirme que éste es el cuerpo que tengo, que lo tengo que cuidar y que "madre, ¡qué bien estoy!".

Nosotras hemos tenido mucha suerte, porque a diferencia de otros testimonios que he podido leer, desde siempre hemos tenido el apoyo de nuestra familia y de nuestros amigos. Cuando hemos dicho que nos dolía siempre nos han creído, y han estado cerca. Mi madre, mi padre, mi tres hermanos, y por supuesto mi gemela… siempre han estado "ahí". Sin ellos sé que todo sería mucho más difícil. Por eso sólo puedo decir: ¡GRACIAS!.

Espero no haberos aburrido mucho, que si os apetece charlar, preguntar lo que queráis, ya sabéis dónde encontrarme.

Un abrazo grande

Menchu

Última actualización: 29 de Octubre de 2006, 09:07