Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
9 de Septiembre de 2010

Testimonio de Mayra

Sábado, 18 de octubre de 2008

¡Hola a todos!

Me llamo Mayra y tengo 22 años, hace un par de semanas encontré su página y la verdad, me ha ayudado mucho.

Cuando nací mis pies y mis manos eran muy flexibles; desde que yo me acuerdo, siempre he sentido dolor en mis huesos pero me daba pena estarme quejando siempre de mi dolor porque decían que era muy chica para que me dolieran los huesos; pienso que ha sido eso lo que me ha hecho a acostumbrar a vivir con dolor.

Hace aproximadamente un mes los dolores han sido más fuertes que antes, a veces siento que no me puedo levantar; lo que más me duele son las articulaciones de las manos, a veces me duelen mucho los pies, los tobillos, el cuello y la espalda, y siempre me he sentido muy cansada. Los dedos de las manos los puedo hacer hacia atrás y que toquen las muñecas, entre otras cosas.

Leí los testimonios de ustedes, pero yo no padezco tanto como alguna de las personas y en mi familia nadie tiene el síndrome.

Fui con un traumatólogo porque mis manos y pies se hinchaban, y me estaba cayendo muy seguido, me hicieron un examen de sangre y dijeron que tenía fiebre reumática, después que no, luego dijeron que quizás tendría artritis y ahora me están haciendo un examen para detectar si tengo lupus.

Mis radiografías salen normales y la verdad que cada vez siento más cansancio y más dolor. He ido con distintos médicos y nadie me ha dicho lo que tengo, y la verdad que tengo mucho miedo. Cuando leí su página me he sentido muy identificada con todo, pero mi mama dice que sólo me sugestiono; me gustaría que me pudieran ayudar a saber identificar si tengo el síndrome de hiperlaxitud articular porque los médicos aquí ni siquiera saben que es.

Gracias.

Domingo, 2 de noviembre de 2008

Hace apenas ocho días fui a buscar a un reumatólogo, donde yo vivo casi no hay especialistas, me estuvieron revisando y me valoró según la escala de Wilkinson. Su diagnóstico fue SED tipo III. Me dio antiinflamatorios y pastillas para dolor, pero aún así siento mi cuerpo más cansado y el dolor avanza, antes nunca había sentido nada en las rodillas y ahora siento un calambre muy fuerte que no quiere desaparecer en ellas.

Mis papás no quieren aceptar la idea, estoy a punto de casarme, sólo faltan tres meses, estoy muy confundida, siento que mi novio no entiende lo que sucede, siento que toda la gente que me rodea no entiende lo que me pasa, ni como me siento.

Me siento muy sola, el reumatólogo dice que no va a pasar nada pero yo me siento peor. Dijo que no tenía que llevar un cuidado especifico, sólo mantenerme en mi peso y tonificar músculos; tengo mucho miedo a lo que pueda pasar, mis papás dicen que no piense en lo que pueda pasar en el futuro que me preocupe por vivir solo el día de hoy, pero ¿cómo hacerlo si justo ahora estoy planeando una vida al lado de mi novio, estoy preparando el inicio de mi nueva familia?.

Leer los testimonios de todas las personas con SED me ha ayudado a entender un poco más las cosas, sobre todo, la actitud positiva que todos ellos tienen pero todo esto es nuevo para a mí y estoy muy confundida, no sé qué hacer.

Saludos

Mayra Guerra

Última actualización: 2 de Noviembre de 2008, 18:32