Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Marta

¡Hola a todos!

Escribo aquí porque nadie me hace caso. Me diagnostiqué yo el Síndrome de Ehlers-Danlos (soy bióloga celular) ya que siempre me han dicho que todo lo que me pasaba era por ser hiperlaxa pero nadie me dijo que ése era sólo un síntoma más.

De pequeña me diagnosticaron erróneamente el síndrome de Perthes y querían operarme la cadera ya que tenía dolores de origen desconocido. Me costó mucho encontrar un especialista que confirmara mi diagnóstico, finalmente una rehabilitadora me dijo que tenía una colagenopatía pero no me dijo el tipo.

Yo he dado por supuesto que se trataría del tipo III (hiperlaxitud) pero últimamente me han salido muchos hematomas por los muslos y piernas, y las varices, que desde años padezco, están cada vez peor. Ahora sospecho que pueda ser el tipo vascular y no sé a quien acudir para que me hagan un ecocardiograma o para que me digan qué tengo realmente porque es duro saber que tienes una enfermedad incurable y progresiva pero peor es que nadie te diga qué te pasa.

Si alguien me puede ayudar lo agradecería porque sólo el que tiene una enfermedad de este tipo sabe lo que es que nadie te haga caso porque las causas de tu dolor no se ven en una radiografía o en una resonancia magnética.

Última actualización: 25 de Octubre de 2007, 19:51