Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
9 de Septiembre de 2010

Testimonio de María

¡Hola a todos!

Tengo 26 años y padezco SED tipo III, por ello mi mayor problema es la hiperlaxitud de mis articulaciones. De hecho, todas mis articulaciones son hiperlaxas. Lo que más me duele son las caderas, las rodillas, los dedos, los codos y la espalda. Padezco una inflamación severa de mis articulaciones, lo que me produce muchísimo dolor. Trabajaba como enfermera pero ahora lo único que puedo hacer, y no demasiado, es trabajar con el ordenador. Hice algunos cursos para aprender y actualmente trabajo en la administración.

Por culpa del dolor a menudo me resulta imposible andar, bueno puedo andar por mi casa, pero si salgo a la calle tengo que usar una silla de ruedas. Hace solamente 2 años que sé mi diagnóstico. Cuando era pequeña, siempre tenía dolor y me hacía daño con facilidad pero ninguno de los médicos a los que fui lo relacionó en ningún momento con el SED, creo que eso es lo que nos pasa a todos y realmente es un problema.

Lo pasé muy mal cuando era pequeña y tenía también muchos problemas con los demás niños y con la gente. Siempre pensaban que estaba fingiendo o algo por el estilo. Esto hizo que me sintiera completamente insegura de mí misma y que empezara a pensar si no tendría una enfermedad mental, y me estaba imaginando todo el dolor que tenía. Esto añadió más dificultades a mi enfermedad. Ahora que la conozco mejor, estoy intentando aprender a estar más segura de mí misma y de lo que siento.

En los últimos 3 años he empeorado bastante. Hace 5 años, todavía podía ir a la montaña y ahora no puedo hacer ningún tipo de deporte. Lo único que puedo hacer es ir en barca con mi marido. Esto me da la oportunidad de salir de casa lo que hace que me sienta de nuevo con más energía.

Tengo que tomar un montón de analgésicos como el Tramadol. Es un tipo de medicación que actúa sobre el sistema nervioso central y hace que me sienta mejor. Pienso que no podría vivir sin él.

Lo más importante para mí, es mi marido, que realmente me comprende y me da todo el apoyo que necesito cuando me vengo abajo. Normalmente soy una persona llena de energía y tengo pensamientos positivos acerca del futuro, incluso aunque la enfermedad está empeorando. Pero a veces encuentro que vivir es muy duro y que no podré soportar todo este dolor. Afortunadamente, la mañana siguiente normalmente me siento mejor ya que tengo un montón de amigos que me quieren y me ayudan.

Os cuento todo esto porque siento que es bueno escribirlo. Me gustaría aconsejar a todas las personas que tengan el mismo problema que busquen un estilo de vida en el que puedan equilibrar descanso y actividad. Yo he tenido la suerte de que he encontrado esa manera de vivir. Siempre que podemos salimos, y a veces el fin de semana damos largos paseos con la silla de ruedas. Creo que tengo todavía bastante calidad de vida aunque es totalmente diferente de lo que era hace 5 años.

Mi cadera se ha dislocado un número incontable de veces. Por el momento, llevo una especie de férula para mantenerla en su sitio. Mis médicos no saben si mejorará. Intento hacer algunos ejercicios para fortalecer mis ligamentos y músculos, pero cuando los hago frecuentemente la inflamación (artritis y bursitis) empeora. ¿Qué puedo hacer?. ¿Debo descansar o mover mis articulaciones?. Realmente no lo sé. Por el momento, simplemente escucho mi cuerpo y cuando tengo mucho dolor, me tomo un respiro, pero lo más difícil es saber y aprender donde está la frontera entre una cosa y otra. Cuando me siento mejor hago demasiadas cosas y luego el dolor es insoportable. Para ayudarme con esto voy a ver a una psicóloga que me ayuda.

Mi marido y yo hemos decidido no tener hijos porque podría ser demasiado pesado.

Siento haberme extendido tanto pero una de las cosas que más me ayuda es sentir que no estoy sola con esto. A menudo no puedo contar mi historia porque la gente se asusta o dice: "¡Oh, no, ella otra vez!".

Otra carta 3 meses después:

Físicamente todo ha empeorado, pero psicológicamente me siento mejor. Para mí esto es lo más importante en la vida.

Tengo que llevar férulas por todo mi cuerpo y a veces me parece que soy un robot, pero las férulas ayudan a mantener mis articulaciones en su sitio.

Estoy trabajando en un Centro de Día para personas con discapacidad mental y les ayudo con sus proyectos en Sudáfrica. Es un trabajo muy bonito con muchos retos y muy buenos colegas. Trabajo 16 horas a la semana y es perfecto de esta manera. Y además ellos me admiran porque todavía soy capaz de mantener la sonrisa, les digo que dejo las lágrimas para mi casa. Cuando estoy triste, siempre es en casa y encuentro que esto es lo más difícil porque mi marido tiene siempre que verlo y a veces creo que es más duro para él que para mí. Nos queremos muchísimo tal como somos y el matrimonio es también para los días malos. Pienso que nuestra relación es más fuerte a causa de esto.

Un abrazo a todos

María

Última actualización: 1 de Febrero de 2004, 21:15