Testimonio de Mª Angeles

Este testimonio se publicará proximamente en la revista de la FEDER. Su autora ha querido que lo publiquemos también en nuestro web.

Padezco el Síndrome de Ehlers-Danlos y no lo supe hasta los sesenta años

Nací con seis dedos en cada mano; el sexto era atrófico y gracias a la actuación de la matrona, que colocó un hilo de seda fuertemente apretado alrededor de cada uno de ellos, estos se cayeron. Tenía una polidactilia congénita, fue mi primera experiencia de padecer una "enfermedad" congénita.

Desde niña fuí tomando conciencia de que mis manos, mis pies, mis articulaciones y mis músculos eran "raros"; mis dedos no sujetaban y se me iban para atrás de una manera espectacular. No podía tocar el piano porque mis manos parecían "patas de araña sobre las teclas" y no me podía sujetar de puntillas sobre los dedos de los pies.

Aunque nadaba mucho y caminaba más, mi musculatura no era importante y desaparecía enseguida al dejar de hacer ejercicio. El médico de cabecera dijo que el problema muscular y de ligamentos, también era congénito y no tenía tratamiento. Segundo problema congénito.

Mis pies se fueron deformando, porque como consecuencia de tenerlos planos, (aunque cuando yo era niña no se hablaba de eso), eran más anchos de los normal, pero mi flexibilidad permitió meterlos en zapatos donde no cabían. Con trece años, como consecuencia de un problema de mala circulación, tenía la parte interior y superior de los pies más próxima a los dedos, negra; también comenzaban a salirme va rices y capilares marcados en las piemas.

Con veinticinco años tenía juanetes y unos pies tan deformados, que tuve que someterme a una operación para no quedar inválida. Fui yo, pues el traumatólogo nunca me informó, quien tuvo que descubrir, mirándome los pies y aplicando las leyes de la mecánica, que la deformidad de mis pies se debía, en parte, a los tacones, los dedos no sujetaban y, en parte, a la forma de los zapatos. En esa fecha me pusieron plantillas para pies planos, además decidí caminar de puntillas para estirar los dedos que estaban en garra y hacerme zapatos bajos a medida. Nadie me dijo que la falta de musculatura y la laxitud de mis ligamentos, eran la razón de los pies planos y que para ello los zapatos debían sujetar el pie.

Como consecuencia de unas sandalias con plantillas incorporadas, padecí un serio problema en el pié izquierdo. Ahora con zapatos anchos, bajos y sujetos, he solucionado el problema de mis pies, que aunque siguen estando muy mal, por lo menos no me duelen y me permiten caminar mucho.

Siempre me cansé excesivamente al hacer trabajos físicos o llevar pesos, este cansancio no era normal.

A los treinta y cinco años y como consecuencia de un parto, tuve una hemorragia muy grande, el ginecólogo no comprendía su causa.

A los cuarenta años tuve que ser operada. En la exploración previa, el cardiólogo descubrió que tenía un prolapso en la válvula mitral, aunque sin importancia. Nuevamente era un problema congénito, el tercero.

Soy psicoanalista y una paciente mía, médico de familia, al ver mis manos me dijo que tenía el síndrome Ehlers-Danlos. Amablemente me trajo fotocopias acerca del síndrome y sus diferentes tipos, pidiéndome que no me asustara. No hizo referencia a los problemas médicos que pueden ir unidos al mencionado síndrome y en las fotocopias tampoco encontré nada al respecto. Para entonces ya tenía yo sesenta años.

Al hacerme una revisión en la vista, me hacen un estudio en profundidad, descubriendo que no había comunicación entre la cámara anterior y posterior del ojo. Tienen que operarme con láser para comunicarlas, porque si no corría el riesgo de quedarme ciega en el caso de que tuviese una subida de tensión ocular; aquí ya contaba con sesenta y un años y el cuarto de mis problemas congénitos.

Mi piel es muy fina y me corto con que me roce un papel, siempre tengo alguna heridita.

Durante este proceso llegué a temblar, me hacía preguntas como: ¿Cuantos más problemas congénitos tendré?, ¿Cuales serán sus consecuencias?, ¿Qué más debería investigar?.. A todas estas preguntas, los médicos respondían que dejara atrás la preocupación, pues mis problemas estaban ya salvados y yo era al fin una persona sana.

En esta situación vital, conocí a una persona, ajena a la profesión médica, que me informó que el síndrome de Ehlers-Danlos es causa de minusvalía y que buscase informes médicos. Pero, ¿A quién?. Los médicos conocidos me decían: ¡Bah! ¡Si no tienes nada! Tuve que recurrir a Internet para saber a donde ir. Al consultar, TODO COBRA SENTIDO. Todo lo que me ha pasado y me pasa es consecuencia del síndrome de Ehlers -Danlos. Al mismo tiempo me di cuenta que mi padre también lo padece.

Aunque los médicos daban por sentado que no me pasaba nada, mi historia clínica significó una minusvalía del 33%.

Quiero aprovechar la oportunidad que me ofrece FEDER para transmitir mi experiencia, para llamar la atención de los médicos, que se fijen en los síntomas y eviten tanto sufrimiento inútil y evitable, también para que las personas que tengan "síntomas raros" no se cansen de insistir y buscar, hasta averiguar la causa de éstos.

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