Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Lunes
6 de Septiembre de 2010

Testimonio Mamá de Valentina

¡Hola!

Soy Mónica, vivimos en Arrecifes, al noroeste de la Provincia de Buenos Aires, y quiero contar lo que le está sucediendo a Valen que, gracias a Dios, es muy poco comparado con los testimonios que he leído.

Mi hija tiene 4 añitos, era una niña totalmente normal que nunca le había pasado nada más que un resfrío o dolor de oído.

En Noviembre de 2006 apareció con manchas en la piel debajo de las rodillas que eran causadas por golpes, como moretones que se transformaban en color oscuro y no se van, cosa que nos preocupaba y nadie sabía decir qué era a pesar de hacerle varios análisis de sangre.

En Diciembre del mismo año empezó a desviar un ojito (estrabismo), de oculista en oculista, con gotas, parches, anteojos, mucho aumento, en este momento tiene hipermetropia de grado diez.

En Marzo de 2007 comenzó a tener mucha fiebre, llegábamos al Hospital con 41°C, muchas infecciones urinarias en el mes, hasta tres veces, luego de varios estudios, de médico en médico, de recorrer la zona de alrededor de nuestra ciudad detectaron que tenía deformación de vejiga, diverticulos y la uretra estrecha.

Todos los meses medicada, haciéndole análisis, controlando, hasta que el 18 de febrero de 2008 llevamos a Valen al sector Dermatología del Hospital de Niños de la ciudad de La Plata y le detectaron SED, dijeron que era genético.

A mí, lo único que siempre me llamó la atención de mi hija es que los dedos pulgares los dobla para atrás, y que su piel es muy suavecita, como la de un bebé. Ahora estamos con una serie de estudios eco doppler, ecocardiograma...

Desde que le detectaron la enfermedad me doy cuenta que mi nena está muy alterada, se enoja fácilmente, se cansa, es como si su dolor en alguna parte de su cuerpo lo manifestara gritando o tirandolo todo. Pero cuando está tranquila es una nena muy dulce.

Luchamos cada día para que se sienta bien. Pero, dentro de todo, tratamos que lleve una vida normal ya que tiene dos hermanas más, de 2 años y 10, ellas no tienen SED.

Me gustaría contactarme con padres que tengan hijos de la edad de Valen, mi e-mail es privaflo@hotmail.com.

¡Suerte!

Lunes, 3 de noviembre de 2008

¡Hola, a todos!

Les comento que todavía seguimos piloteándola.

Valen, el 28 de mayo de este año luego de los últimos estudios de electrocardiogramas y ecodoppler, detectaron que tenía un ductus arterio permeable, por lo tanto tuvieron que hacerle un cateterismo en el Hospital de Niños de la ciudad de La Plata, hicieron una punción en la ingle y por allí pasaron por una venita para cerrar el ductus, la operación fue todo un éxito sólo 2 días en reposo. Ahora puede hacer gym en el jardín pero suave.

Valen está medicada continuamente casi desde hace 2 años, Oxibutinina, Dipropan por su deformación de vejiga, Cefacar 500 por sus infecciones urinarias. Hace poco fui al sector de Inmunología porque la Dra. me decía que las infecciones urinarias no tenían nada que ver con el SED.

En este momento Valen está haciendo un tratamiento, le sacaron todo lo lácteo y lo cambiaron por soja, ya no le duele tanto la panza. Está tomando también acido fólico e hierro todos los días.

Lo que sigue sucediendo son esas caídas o golpes tontos y enseguida le salen hematomas. Hace una semana se abrió la frente nuevamente, como la herida era muy profunda, la gotita no pegaba y le dieron 2 puntos, esperamos una semana para sacárselos, no cicatrizan enseguida. Ya tiene 5 cortes allí, 3 en la pera, 2 en la cabeza y uno en la pierna.

Es una nena muy dulce, una, como madre, sufre muchísimo con su hijo y no sabe qué hacer para aliviar su dolor. Yo me doy cuenta enseguida cuando esta dolorida, empieza a gritar a protestar por todo, se pone muy nerviosa. Ella lo manifiesta de esa manera hay día que no controla esfínteres y más una vez se hace encima.

Yo no sé todavía de qué grado es el Síndrome de ella, me gustaría saberlo, lo que tiene es hiperlaxitud, estrabismo, usa anteojos y usa vendas en las piernas de la rodilla para abajo.

También fuimos al traumatólogo porque un pie se está desviando hacia adentro, lo estamos manejando. La semana que viene nos toca ir a rehabilitación para saber qué tipo de gimnasia puede hacer y controles de rutina.

Sólo quiero decirles a todos que la unión hace la fuerza en lo que pueda ayudar, no duden en preguntar. Me gustaría mantener contactos con padres de chicos de la edad de Valentina. Me hubiese gustado mucho estar en contacto con la mamá de San Juan.

Gracias y Suerte Mónica.

e-mail y msn: privaflo@hotmail.com

Última actualización: 16 de Noviembre de 2008, 17:31