Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Lydia

Me llamo Lydia Alvarez tengo 40 años, soy de Panamá y sufro de SED tipo III.

De niña siempre fui muy atlética y me iba bien con la gimnasia ya que era, por lo que decían muy ágil, luego analizando no es que fuera ágil, era más elástica que las demás.

A los 16 años empezaron las luxaciones de hombro que se hicieron recidivantes y así sucesivamente se siguieron luxando otras articulaciones, caderas, hombros, rodillas etc.. A los 23 ya no caminaba y ningún médico daba con lo que tenia, hasta que me hospitalizaron para estudios e hicieron una biopsia, la mandaron a Estados Unidos y de allí vino el diagnostico. Con fisioterapia empecé a caminar con ayuda de aparatos ortopédicos, pero mis luxaciones continuaron y tenia un promedio de 6 luxaciones por día, ya para entonces llevaba 18 operaciones de acortamiento y transposición de ligamentos pero a la larga se estiraban de nuevo, para no hacer largo el cuento, a mis 40 años llevo 42 operaciones que incluyen prótesis total en mis dos caderas, prótesis en uno de mis hombros, y en el otro una artrodesis que me limita el movimiento, todo esto porque al salirse tantas veces mis articulaciones sufrieron daños irreversibles, esto me ha ayudado a caminar con ayuda de una muleta ya que me canso mucho y no sé lo que es estar sin dolor, me casé y tengo un hijo de 15 años al que le están haciendo pruebas genéticas, pero hasta el momento esta bien gracias a Dios.

Es duro y nadie puede decir que nos entiende, sino los que sufrimos de esta enfermedad, muchos médicos en mi país me han atendido y la verdad es que han hecho todo lo que pueden con los recursos con los que contamos, pero les cuento que mi filosofía es vivir el hoy con la mejor calidad de vida porque ésta nos ha golpeado el cuerpo pero no ha quebrantado nuestro espíritu.

Si alguien necesita algún dato sobre lo que me han hecho o simplemente contactar conmigo pueden hacerlo en la dirección : Lydia_alvarez2002@yahoo.com.

Lydia.

Última actualización: 5 de Diciembre de 2005, 14:01