Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Lorena

Hola!!!

Me llamo Lorena, tengo 20 años, soy de la provincia de Córdoba. Argentina, y tengo el SED.

A mí me lo descubrieron cuando tenia unos 6 años, y desde ese momento tuve que empezar a convivir con él. No me resultó fácil, pero lo logré.

Mi problema consiste precisamente en que tengo la piel muy delicada, suave y se lastima con facilidad, con lo que tengo que tener mucho cuidado con lo que hago para no lastimarme, o que se produzcan los "tumores".

Con respecto a las otras partes de mi cuerpo, lo único que hago es doblarme los dedos, y puedo llegar a sentarme diferente que el resto de las personas, pero nada más.

Por suerte y gracias a Dios llevo una vida "normal", si se puede decir, porque he leído otros testimonios y a mí por ejemplo no me duelen las articulaciones, excepto cuando hago una mala fuerza pero nada más.

Puedo caminar normalmente, y varios km, porque lo hago cuando me voy de vacaciones. El único problema es que tengo que tener cuidado de no lastimarme, lo que me impide hacer muchas de las cosas que me gustan para evitar eso.

Me tomó mucho tiempo acostumbrarme a ser diferente a los demás, pero lo acepté. Soy distinta a las demás personas que viven acá, pero no significa que sea menos que ello. En cierta forma me siento "especial". Pero tampoco significa que me sienta superior a los demás.

Lo que sí me suele suceder a menudo, es que cuando me ven las rodillas y los codos todos me preguntan alarmados "¿que te pasó?", pero nada más. A veces les digo la verdad, pero la mayoría de las veces les miento, les digo que tuve un accidente y punto. Porque me cansa tener que explicarles a todos que es el SED y la mayoría de las personas que no lo padecen, no lo entienden.

Eso es lo que me pasa a mí. Por eso quisiera contactarme con personas que también lo tengan, sobre todo si son de Argentina, mi dirección de correo es lorenitalarockera@hotmail.com, que es donde me pueden mandar mails para que podamos estar en contacto.

Desde ya muchas gracias por publicar mi testimonio en la web.

Lorena, Argentina

Última actualización: 26 de Noviembre de 2006, 11:34