Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Laura

¡Hola!

Me llamo Laura, soy enfermera y trabajo (cuando puedo permitirme ese lujo) en un hospital de 3er nivel. A pesar de mi contacto con el mundo sanitario, he tardado años en conocer el diagnóstico de mi enfermedad. Toda mi familia materna tiene hiperlaxitud articular, pero ninguno presenta mis síntomas, salvo una sobrina que nació con una luxación de cadera y a la que también se le luxa el codo.

Mis articulaciones son inestables y se mueven con mucha facilidad, se salen de su sitio y acaban lesionando los tejidos que las rodean, provocando mucho dolor.

Nací con los pies pegados a las piernas [pies talos] y de pequeña he tenido muchos esguinces. Me decían que era muy torpe y llegué a creer que era un poco tonta. No era consciente de que tuviera una enfermedad. Como me diagnosticaron epilepsia, algo que ahora sé que puede tener que ver con mi patología y por lo que he estado en tratamiento durante 20 años, no hacía gimnasia en el colegio, pero sí podía hacer con mil malabarismos con mis articulaciones, mis compañeras de clase siempre se quedaban sorprendidas por las cosas que podía hacer con mis articulaciones sin hacer gimnasia, cuando ellas haciéndola, no podían. Era muy elástica.

Los verdaderos dolores empezaron a los 39 años. Primero comenzaron en un hombro, luego en el otro, después en la cadera... fui de un médico a otro, del traumatólogo al reumatólogo y viceversa. Al final, hasta pedí cita para ir al psiquiatra, porque te vuelven loca. Te dan todo tipo de diagnósticos tanto físicos (tendinitis, neuritis,...) como mentales (estrés, depresión, ansiedad..). Acabas mal y pierdes la fe en ellos.

Durante el proceso de prediagnostico me dijeron que tenía un tumor en el hombro y me quisieron operar. Llegaron también a diagnosticarme un falso cáncer de pulmón. También tengo un pectus excavatum y un lóbulo de más en el pulmón derecho, pero no me los supieron diagnosticar. A la largo de mi vida he tenido tres hemorragias digestivas, éstas sí a consecuencia de la enfermedad, porque los vasos se rompen con facilidad por la fragilidad del tejido. Al final, un reumatólogo dio con el diagnóstico correcto hace seis años. Me dijo que era hiperlaxa, pero no me explicó nada más, bueno y en realidad no me lo dijo, lo leí yo en un papel que me dio para que fuera al servicio de fisioterapia, donde por cierto la fisioterapeuta, un encanto de persona, no tenía ni idea de en qué consistía mi problema ya que jamás había oído nada sobre la hiperlaxitud articular, es un tema que ni se toca en las escuelas de fisioterapia.

Empecé a mirar en Internet y fue cuando me di cuenta de lo que tenía, de mi situación y de lo que puedo esperar para el futuro. Desde aquí me gustaría agradecer a todas las personas que han creado las diversas asociaciones mundiales del SED, sino fuera por ellas, en estos momentos, en lugar de tener un tratamiento adecuado a mi dolor y mis problemas, seguro que estaría en el psiquiatra.

Actualmente tengo problemas para comer porque se me subluxa y luxa la mandíbula, así que ingiero líquidos, fruta triturada, pescado hervido... voy trampeando como puedo. No puedo levantar pesos, porque se me luxan los hombros; ahora mismo tengo rotos los dos meniscos de las rodillas, pero no sé si operarme porque no podría llevar una muleta ni un bastón, se me luxarían los hombros, las muñecas, los dedos.... No sé cómo lo voy a hacer, además con esta enfermedad, aunque los traumatólogos ni se lo planteen, una artroscopia, que es lo que se suele hacer en estos casos, tampoco es lo más adecuado teniendo un SED como patología de base. Casi todos los que padecemos esta enfermedad tenemos insuficiencia de la válvula mitral del corazón, pero a mí nadie me derivó al cardiólogo. Fui yo la que pedí cita y, efectivamente, la padezco. También sufro de incontinencia urinaria desde los 20 años.

Ahora estoy tranquila porque sé lo que tengo, sé qué hacer y a dónde acudir, y he desarrollado mis trucos para vivir, además puedo contar con un buen profesional que hace todo lo que puede por ayudarme, lo cual no es lo habitual, mucho me temo que soy una de las pocas personas que ha encontrado un médico que realmente lleva su caso y, al menos, trata de ayudar. La mayoría de las personas afectadas por estos síndromes va de un especialista a otro, no les creen cuando relatan sus dolores y no encuentran una explicación médica que conozcan y, por eso, muy pocos reciben tratamiento, máxime si la piel no está afectada y su aspecto físico es bueno.

Otro problema que tenemos es que como enfermos conocemos nuestras peculiaridades mejor que los propios médicos y en ocasiones los profesionales sanitarios no aceptan que les digan cómo tienen que hacer las cosas. Nosotros tenemos los huesos frágiles y se rompen con facilidad. Tardé ocho meses en curarme de una fractura de un dedo del pie. Con escayola a nosotros se nos resuelve más rápido, pero ahora tienden a poner vendajes y eso a nosotros no nos sirve. Por si acaso, siempre llevo un folleto sobre mi enfermedad cuando acudo a algún médico y le digo: “oiga, que tengo esto”.

Pediría a los médicos que se conciencien de que si ven síntomas que no entienden, que no saben a qué enfermedad pueden corresponder que piensen en que puede tratarse de una patología de baja prevalencia, o de una patología que no conocen, que hablen con otros profesionales, que consulten y que, sobre todo, no achaquen, por ignorancia, los problemas de salud físicos a problemas de salud mentales.

Última actualización: 11 de Octubre de 2005, 13:31