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Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008
21 de Agosto de 2008
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Asociación Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud |
Jueves 21 de Agosto de 2008 | |
Testimonio de JavierMi nombre es Javier y soy farmacéutico. Yo soy consciente de la enfermedad que padezco hace muchísimos años creo que cuando tenia 10 años cuando mis padres preocupados de la cantidad de hematomas y heridas que me producía decidieron llevarme a un especialista. En un principio pensaron que era un niño travieso que no paraba pero mi padre que es médico les informo que era un caso más complicado que esto. En un principio cuando me dijeron que padecía el síndrome me lo tomé como una broma y algo de lo que presumir entre mis amigos debido a la extrañeza de la enfermedad, pero según buscaba información en los libros, la extrañeza tornó a preocupación, sobre todo debido a que no sé exactamente qué futuro me espera. La verdad, creo que soy un afortunado, ya que hago una vida básicamente normal que no difiere de la del resto de personas, aunque claro, de vez en cuando la enfermedad aparece, recordándome que no puedo realizar acciones que los demás si hacen con total normalidad. Lo último que me ha sucedido es la rotura del tendón del dedo meñique de mi mano derecha simplemente con un pequeño golpe que en otros no supondría ni el más mínimo dolor. En mi caso, son frecuentes los desgarros de la piel por lo que creo que en mi cuerpo tengo más de trescientos puntos de sutura. La verdad que la vida veces se hace un poco frustrante ya que los familiares y amigos y yo mismo me veo como una persona normal que a veces no puedo realizar acciones que otros realizarían sin el más mínimo esfuerzo y sin peligro de rotura o desgarro de una parte de su piel. La verdad que me gustaría saber más de esta enfermedad y que se investigara más, ya que la incertidumbre de no saber creo que es peor que la conciencia de la enfermedad que uno padece. Dando gracias a la asociación por la oportunidad que me da de utilizar su portal y esperando saber de más afectados por esta terrible enfermedad (fjhgarcia2004@hotmail.com), deseo y mando a todos un cordial saludo. Javier Última actualización: 26 de Noviembre de 2006, 11:35
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