Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Jaqui

Hola, mi nombre es Jaqui, soy de Argentina, y soy hiperlaxa desde que nací.

Cuando era chica siempre jugaba a girar mi cuerpo lo más que pudiera. Pero a la edad de 7 años comenzó un dolor constante en mis tobillos y muñecas. Me dolían mucho y siempre.

Me llevaron a diferentes médicos y, como ya saben, nadie diagnosticó nada. Para ellos yo estaba sana, con déficit de atención de mis padres. Pero el dolor continuó a través de los años, y en la adolescencia el dolor seguía, y ya habían comenzado a dolerme las rodillas.

A todo esto, siempre viví muy cansada, sin fuerzas, con dolor de cabeza, y mi nariz sangraba todo el tiempo. Mi mamá, no me creía, decía que yo era exagerada y una vaga que siempre andaba cansada. Entiendo que ella se basaba en los diagnósticos médicos que decían eso también.

A la edad de 13 años, un médico dijo que yo tenía Reuma Infeccioso, por lo cual hice tratamiento de penicilina por un año, pero nada cambió, sólo que las inyecciones quedaron marcadas y ahora, cada vez que cambia el tiempo, vuelven a salir las manchas y es el mismo dolor de cuando me ponían la penicilina.

Hace un par de años empecé a caerme porque mis rodillas o tobillos se doblaban con facilidad, y mis caderas empezaron a salirse de lugar, lo cual no me deja caminar hasta que se acomoda.

Gracias a Dios, mi mamá, preocupada por los años de dolor y queja constante, empezó a averiguar por Internet y se encontró con su página, la cual me describía perfectamente.

Así que busqué un buen traumatólogo y fui con la información impresa, y le dije: "soy hiperlaxa y necesito que me ayude", el pobre doctor sólo se emocionó porque nunca había visto una "persona de goma" como me dijo, pero también me dijo que no sabía qué hacer con esto porque no sabía mucho del tema, sólo lo había escuchado. Mi abuelo era hiperlaxo, y tengo 4 primas iguales que yo, las cuales han sufrido las risas de los médicos también.

Gracias a Dios llevo una vida normal, llena de actividades, pero eso me representa un doble esfuerzo, siempre le dije a mi mamá, "si yo pudiera, andaría en sillas de ruedas", sólo para descansar.

Gracias por trabajar para encontrar una solución o explicación a esta enfermedad. Dios quiera que algún médico en la Argentina comience a trabajar por esto también.

Muchas gracias y sigan adelante. DIOS los bendiga.

Última actualización: 13 de Octubre de 2007, 18:07