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Asociación Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud |
Jueves 21 de Agosto de 2008 | |
Testimonio de IsabelQuerida Asociación: Gracias por el duro trabajo que hace que esta Asociación exista. Tengo un SED tipo 4 (Vascular) y lucho con ello día a día. Tengo 51 años y doy gracias a Dios por cada día que vivo. Cuando me siento bien me parece que me volveré "loca" porque sé que vendrán momentos en los que no me sentiré así. Soy una superviviente: he tenido una ruptura de colon, una rotura de una arteria y muchísimas cosas más. Dios se ha portado bien conmigo. Me ha bendecido con dos nietos con quienes me encanta pasar el tiempo. Soy la única en mi familia (gracias a Dios) con SED, mis padres no lo tenían, parece ser que mi tipo es una mutación. A los 30 años le hicieron a mi hijo una biopsia de piel y no padece SED, a mí me lo diagnosticaron hace 13 años, menos mal que no se lo he transmitido. Intento mantener una actitud positiva, me veo como una buena persona y soy bastante activa. Rezo para curarme cada día. Soy feliz porque es lo que he escogido ser, no puedo moverme demasiado porque tengo diarrea crónica severa, la mayor parte de los días incluso me resulta muy difícil salir de casa. También tengo un problema con la válvula mitral. Tomo bastantes medicamentos para eso. Me encanta cocinar y guisar y demostrarle a mi familia cuánto los quiero, ellos dan muchísimo apoyo. Ánimo y adelante. Isabel Última actualización: 19 de Febrero de 2004, 00:50
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