Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de la HMSA

Extraído de la web HMSA (Hypermobility Syndrome Association).

Traducido por Dolores Mayán.

Muchos de nosotros encontramos difícil (a menudo casi imposible) compartir con nuestros amigos o familiares nuestros sentimientos acerca de vivir con un síndrome de Ehlers-Danlos tipo III. Una buena amiga escribió esta carta intentando explicar sus sentimientos y ella nos ha permitido reproducirlos:

Queridos todos:

He escrito esta carta para ayudaros a comprender mis sentimientos sobre lo que supone vivir con este síndrome y los cambios que ha producido en mi vida. Estoy asustada. No sé lo que el destino me reserva. ¿Acabaré incapacitada, en una silla de ruedas o seré uno de los que tienen suerte y podré ir más o menos tirando?. Si me encontráis callada y reflexiva, no penséis que estoy enfadada con vosotros. Estoy intentando solucionar mis miedos.

Estoy enfadada. Este síndrome me ha obligado a cambiar demasiadas cosas. No podré hacer nunca más las cosas que tanto disfrutaba haciendo. A veces tengo dificultades con las cosas más sencillas: abrir una puerta, cortar el pan para hacer un bocadillo, escribir, llevar el tenedor o la cuchara a la boca... Si parezco enfadada, por favor, entender que es con la enfermedad con lo que estoy enfadada, no con vosotros.

Por favor, no asumáis que es lo mejor para mí. Este síndrome ha afectado mi cuerpo, no mi espíritu. Aún soy capaz de tomar mis propias decisiones. Si tomo una decisión equivocada, seré yo la responsable y la que cargue con las consecuencias. Me gustaría seguir formando parte de la "panda". Por favor, continuad invitándome a participar en vuestras actividades. Ya decidiré si soy capaz de hacerlo o no. Podéis pensar que sois considerados no invitándome a esquiar sobre hielo, pero me herís si me excluís: quizás no pueda esquiar, pero puedo llevar el chocolate caliente y mirar.

No me digáis como la tía María curó sus articulaciones bebiendo vinagre o con otro supuesto remedio. He investigado mucho sobre esto y me mantengo al corriente de las posibles opciones de tratamiento. Hablo con mi médico regularmente, y si se encontrara un remedio, no sufráis, lo sabré.

Por favor, no me digáis que sabéis como me siento. No lo sabéis. No me ofrezcáis compasión, no quiero vuestra compasión. Pero ofrecerme comprensión y paciencia, lo que apreciaré muchísimo. Sé que aparentemente parezco saludable, pero a veces las apariencias engañan. Por favor, comprended que lucho con un dolor invisible y con cansancio mortal. Incluso en un buen día, me siento como vosotros cuando tenéis una gripe de aquellas que nos dejan K.O.: febril, cansada, dolorida..., por favor, tenedlo en cuenta.

Me gustaría que supierais que el dolor que tengo se mueve por todo mi cuerpo. Si ayer pude subir escaleras, eso no quiere decir que hoy pueda hacerlo. Si ayer era mi hombro lo que me molestaba, hoy es mi rodilla; quién sabe lo que será mañana.

Finalmente, por favor recordad que soy la misma persona que era antes de que fuera diagnosticada con esto. El síndrome de Ehlers-Danlos tipo hiperlaxitud no ha cambiado ni mi corazón, ni mi alma. Todavía puedo reír, todavía puedo llorar, todavía puedo amar y todavía puedo odiar. Yo soy yo, no mi enfermedad. Por favor, seguid queriéndome como antes. Necesito un montón de cariño, comprensión y apoyo, justo como cada uno de vosotros.

Con cariño.

Última actualización: 1 de Febrero de 2004, 21:15