Testimonio de Gladys

Bueno, veo que mi enfermedad no ha sido tan grave como otros testimonios que he leído.

Mi vida se complicó a los 3 años, pero hasta los 8 años no me diagnosticaron esta enfermedad poco conocida, pensaron que era hemofilia y después me confirmaron todo.

Yo soy de Chile y muy pocos médicos conocen esta enfermedad e incluso se han informado cuando yo les cuento.

Tengo mis piernas llenas de cicatrices porque soy muy buena para caerme. Nunca he podido usar un lindo vestido, y en verano sufro mucho porque vivo en una región de playas, y no puedo bañarme, ni usar una linda polera sin mangas, porque mis brazos son como de murciélago.

Tengo 40 años y sufro mucho los días de calor, pero también tengo cosas buenas que contarles.

Soy madre de 3 hijos 19, 16 y 14 años y no tuve problemas en el parto, Mi hijo varón de 14 años, creo que tiene la enfermedad pero por desconocimiento y falta de previsión de salud nunca lo he confirmado; se cae muchísimo, siempre anda con dolores a las rodillas y sólo yo lo entiendo. Mi hija de 16 no sufre de nada y la de 19 tiene mucha flexibilidad pero nada más como el varón.

Pero a lo largo de esta vida, creo que sabido llevarla bien, igual me cuido harto de las caídas.

¡Ojalá si alguien quisiera ser mi amigo y comentar más cosas!, me escriben a mi correo (miclezz@hotmail.com).

Cariños a todos los que lean mi testimonio... y si un médico quiere intentar probar alguna novedad que se comunique conmigo, estoy dispuesta a ayudar a los demás.

Chao. Un abrazo. Natalihe.

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