Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Gerardo

MIS PENSAMIENTOS

Esto lo escribo, porque deseo expresar aquello que pienso y que siento en relación con mi vida y mi desarrollo personal a través de ella.

Pensé realizarlo porque he tenido algunas relaciones con diferentes personas que me solicitan de alguna manera ayuda y no planteo el ¿porqué? simplemente trato de aceptarlo y de transmitir de alguna manera mi perspectiva de la vida, desde un muy particular punto de vista, mi punto de vista. De ninguna manera pretendo que éste sea el mejor, el único o el más válido punto de vista, simplemente trato de transmitir el cómo veo lo que alguna vez alguien llamo "una filosofía de vida".

Quiero hacer un último comentario a quienes están afectados por el mismo síndrome, lo que aquí escribo de ninguna manera es una sentencia de lo que les podría suceder, ni tampoco es algo por lo que habrán de pasar, lo que aquí escribo es mi experiencia de vida con el síndrome, es únicamente lo que a mí, me ha sucedido, pero eso no tiene que pasarle a todos, por favor, repito, no lo tomen como una sentencia, cada quien es diferente y su experiencia será muy particular, recordemos que ahí diferentes niveles de afectación y eso genera muchas, muchas diferencias entre quienes padecemos este síndrome.

QUIEN SOY Y COMO SOY

Ésta más que una afirmación es una buena pregunta y creo que será complicado responderla, ya que de ninguna manera soy tan diferente o tan especial como pudiera parecer, empero tampoco soy tan común y tan corriente como todo el mundo pudiera pensar, ya que Dios me ha permitido al igual que a todos ser único e irrepetible……¡gracias, Dios!.

Soy un hombre de 47 años de edad, que ha vivido siempre ligado a un cuerpo que aunque completo, pues cuenta con todos los miembros que caracterizan a nuestro género, es un cuerpo que carece de la fuerza física que normalmente debería poseer.

Pero compensado por Dios de varias cualidades, sí las llamaré, cualidades ya que para muchos son limitaciones, que incluso para mí algunas veces, las más de ellas, lo son, pero finalmente creo que debo considerarlas como cualidades ya que me permiten tener absoluta conciencia de lo que contar con ellas representa y la oportunidad que Dios me pone en perspectiva al valorarlas.

La debilidad física representada no sólo por la ausencia de fuerza física, sino por flacidez muscular que ha permitido la luxación de hombros, la deformación de mis pies, deformaciones muy serias de mi columna, ha sido acompañada por una extrema sensibilidad al dolor, una piel tan débil, como el papel de un cigarrillo, que con cualquier raspón o golpe por ligero que sea generará un hematoma, en el mejor de los casos, sino es que se abrirá y tardará mucho en sanar por problemas de coagulación; adicionalmente soy poseedor de problemas visuales con presencia de astigmatismo y miopía.

Bien lo anterior no es más grave que cualquier otra enfermedad existente, por ejemplo, hablemos de diabetes, hemofilia, trastornos de tipo respiratorio, arteriosclerosis múltiple, que sé yo, sería vano cuantificarlas no porque sean menos importantes o porque sean más importantes, al fin no se trata de una competencia, simplemente se trata de tomar conciencia de una situación real que debemos analizar lo más pronto posible.

Cuál es nuestra situación real y humanizar nuestra actuación cotidiana, se trata de vivir realmente cada día, se trata de no sentirse solo, único y en ocasiones abandonado o incomprendido.

Esto no es de ninguna manera, fácil de lograr, porque de alguna u otra forma, también es una situación verdadera, somos diferentes, tenemos una enfermedad que no se cura, jamás seremos físicamente "normales", pero eso no debe limitar tu desarrollo, en fin, de esto es de lo que se trata de una lucha sin cuartel, donde el enemigo a vencer eres tú mismo y tus limitaciones.

No es difícil para mí imaginar como se siente quien está en una situación como la mía, describámosla pues para que la conozcas.

Antes debemos aclarar el fin de esto:

• No es una sentencia de lo que podría sucederte, eso, nadie lo sabe.

• No es algo que escribo para que te asustes, es para que reflexiones y tomes conciencia de que tienes mucho por que esforzarte y vivir.

• Es hacer del conocimiento de todos que el tener la fuerza y la salud es una mayor responsabilidad de vida fructífera, pues además tienen un preciado tesoro que muchos no habremos de alcanzar jamás, lo cual significa en otras palabras saborear, sentir y gozar el placer de brincar, correr, cargar, ejercitarte, y vivir sin un dolor constante y olvidarte de la flojera y la apatía que en muchas ocasiones nos acompaña y nos encadena a la pereza y al olvido de nuestro ser, que nos llevara irremediablemente a la enfermedad perdiendo el tesoro que otros no podremos alcanzar.

• Tampoco se trata de establecer comparaciones o de buscar que quienes son saludables tengan lástima de quienes no lo somos, se trata de aprender a vivir con nuestras limitaciones de buscar la manera de obtener la mejor calidad de vida posible, de vivir felices y buscar ayudar a los demás, en la medida de nuestras posibilidades.

Un día, que no te podría precisar, hace muchos años me di cuenta de que algo no andaba bien y que jamás estaría bien en mi, es el momento en que tome conciencia de que soy una persona enferma, de algo que no se cura y que irremediablemente avanza, algo que además no se ve, no se alcanza a notar demasiado, creo, pero que sí se siente y con lo que hay que vivir todos los días.

Es algo que los médicos llaman el síndrome de EHLERS-DANLOS, costó en mí diez años, de estudios y diferentes diagnósticos, saber qué era y qué estaba sucediendo, ¿por qué Gerardo es diferente? y entonces la cosa se puso peor, empezó una gran batalla acompañada de operaciones, frustraciones físicas, soledad, miedo y mucha angustia, por lo que habría de pasar y eso, no se acaba, cada día te acompaña …….pero te hace tan fuerte, porque no te habrá de vencer, es difícil aceptar que no sabes lo que habrá de pasar ni cuándo, pero creo que eso es inherente a la vida del común de todos los seres humanos.

Vivir cansado, haciendo cada minuto un gran esfuerzo por lograr salir adelante, alcanzar el paso de los amigos, subir una escalera, descender una pendiente sin rodar por la falta de equilibrio, no poder soportar más de 5 kilogramos de peso, porque tu fuerza física no supera la de un niño de diez años, cuando tienes 47, terminar el día fatigado, a veces frustrado, a veces humillado y ofendido, a veces por una amigo o un hermano, por tu padre “sin que ellos noten el agravio”;“flojo, torpe, hazte para allá, ¿qué, no puedes?”, no es fácil, pero desgraciadamente no termina ahí, sigue una larga noche llena de cansancio que al terminar, no lograste el descanso por el constante dolor de tu cuerpo, tus articulaciones duelen, te duelen tus huesos, y es difícil conciliar el sueño, pero ahí esta la mañana, el día……..y, !apenas empieza¡, si hay que recorrerlo de nuevo y hasta el final, no hay remedio, no hay descanso, no hay opción.

¡ALTO!

Éste es un panorama triste y desolador y tengo el pleno convencimiento de que no lo debe ser.

Pensemos, en mi país (México) hay un joven que es atleta para olímpico, él no tiene sus brazos… la razón no la sé, pero sabe nadar como un pez, es campeón, pero: ¿qué hará para rascar su espalda, para quitar una basura de su ojo, para rasurar su barba, para poner sus calcetines y anudar sus zapatos?……..no lo sé, pero es un campeón.

Hay también una gran cantidad de invidentes y tú, sabes cual es su historia y también son campeones, porque además hacen cosas increíbles, navega en Internet, son grandes deportistas, en fin, o simplemente disfrutan de vida... alguien me contó una vez: Vi a un hombre en un estadio de fútbol en la ciudad de León Guanajuato, México, llevaba consigo una gran grabadora que escuchaba con atención gritaba los goles y recriminaba malas jugadas, interpelaba las acciones del arbitro, al final vi que era Don Nacho el invidente, un campeón.

Así podríamos recorrer la vida de mucha gente que tiene grandes dificultades para seguir adelante y que no se dejan vencer, pero creo que es más importante analizar los derechos y obligaciones de nuestro ser y de cómo debemos enfrentar esta situación.

Tus derechos y tus obligaciones frente al Ehlers- Danlos.

Es difícil empezar pero creo que empezaremos por un derecho y luego su correspondiente obligación.

Tienes derecho a 5 minutos de autocompasión por día, sólo a 5 minutos, de vez en cuando, después, tienes la obligación de superar tu deficiencia, usa la cabeza y busca el modo de lograr lo que deseas, se fuerte como Sansón y supérate a ti mismo tú fuerza viene del corazón no de tu fuerza física y tu corazón es demasiado grande.

Tienes derecho a sentirte alguna vez solo, pero tienes la obligación de acompañar a quien esta verdaderamente solo, porque no es conciente de que solo, está solo, aquel que da la espalda a Dios y abandona su lucha diaria por ser mejor, para ayudar a los demás y a quien más lo necesite, tienes mucho que agradecer y mucho que dar, así que agradece la compañía de los tuyos.

Tienes derecho a preguntar a Dios ¿qué sucede y por qué a ti?, pero la obligación de agradecerle tus dones con los que has logrado ser conciente de tus limitaciones y has obtenido el don de poder superarlas, porque sabes exactamente cuales son y otros no lo sabrán jamás.

Tienes derecho a llorar y a sentir miedo y pánico del dolor, miedo de la incertidumbre de tú futuro, pero tienes la obligación de dar ejemplo de fortaleza y demostrarle a quienes se caen que lo importante no es eso, sino levantarse y enfrentar tu miedo que solo te podrá hacer más fuerte para seguir adelante, quien tiene miedo y se queda en él, no piensa y quien no piensa no avanza, ten verdadero miedo a la mediocridad y a la pereza, eso te degrada mucho más...

No tienes derecho a callar, debes decirle a todos que deben vivir y aprovechar los dones recibidos por Dios, no debes permitir que lo olviden, deben ser concientes de lo que tú no tienes y que alguna ves has deseado tener con todo tu corazón y que ellos poseen y muchas veces desperdician, tienes que dar ejemplo de vida.

No tienes derecho a dejar de amar a nadie, no guardes resentimientos en tu corazón, ellos, no saben que estas enfermo, no saben que te lastiman al tocarte bruscamente, no saben porque si mides dos metros no puedes cargar cosas pesadas, no saben porque puedes caer simplemente de estar parado por perder el equilibrio. No saben que a veces sus actuaciones te frustran, son inconcientes de todo esto, ámalos porque solo así podrás seguir adelante, debes seguir adelante sin descanso, recuerda que tú eres más fuerte porque eres consciente de lo que ellos no y porque sabes que Dios esta contigo y no dejarás de amar, esto es parte de lo que te hará cada día más fuerte.

Tienes derecho a enseñar todo aquello que sabes, porque no sabes durante cuanto tiempo serás depositario de ello y ahí muchos que sufren más que tú y que necesitan de ti, tienes la obligación de compartir tus sentimientos y a enseñar a como vivir un día más, con toda intensidad, pese a las limitaciones de cada quien, recuerda el triunfar es cuestión de actitud.

No tienes derecho a claudicar, no tienes derecho a la derrota, no tienes derecho al descanso, tienes la obligación de luchar cada segundo, cada minuto, cada hora, cada día y cada noche, no puedes parar, no debes parar, tienes que vencer y lograr tus anhelos, tienes por quien luchar, tienes la fuerza para hacerlo tú lo sabes bien, Dios te lo concedió.

Finalmente te debo decir que esto no es fácil, no ha sido fácil y no lo será más delante, al contrario es más difícil seguir, pues nuestro cuerpo se debilita y no ahí modo de reforzarlo... pero al final, sé bien que valdrá la pena esta lucha de todos los días y lograr mis anhelos, mis metas, llevar adelante a mi familia, lograr darle a alguien un motivo de esperanza y de vida, a mi manera.

Yo considero que Gerardo esta dentro de este cuerpo, por algo, para hacer algo grande, dijo alguna vez mi madre, pero al final Gerardo abandonará este cuerpo habiendo logrado saber cual era el plan de vida marcado y lograr cumplir y llegar a mi meta, porque Gerardo, soy yo, mis pensamientos, mis sentimientos, mis deseos y mis anhelos, lo que creo y lo que amo y no mi cuerpo.

Te sugiero que no le pidas a Dios que te cure, hace mucho tiempo que aprendí dos cosas, Dios no concede caprichos ni endereza jorobados, pero si te mandó el síndrome de Ehlers-Danlos, o algo parecido, pídele la fortaleza para seguir adelante y estoy seguro de que eso te lo concederá totalmente, conmigo lo ha hecho siempre.

Tú no eres aquel que miras al espejo, eres aquel, que ve dentro de tus ojos en él y sabe, que estás dentro de un cuerpo que alguna vez, cuando Dios lo decida así, te abandonará y brillaras con la gloria de haber triunfado sobre tus limitaciones….por amor a Dios.

¡Suerte que Dios te acompañe y te Bendiga!

Ahora quisiera compartir contigo algo de lo que ha sido mi vida y quien soy, quiero compartir esto porque quiero que sepas algunas cosas que yo hago para tratar de estar lo mejor físicamente y evitar hasta donde es posible el dolor.

Soy Mexicano, cuando nací, nací ciego, por efectos del parto pero a los seis mese recuperé mi vista paulatinamente, logré caminar hasta los tres años, antes me arrastraba por el suelo apoyado en las nalgas, entonces con las piernas jalaba y con las manos puestas hacia atrás me empujaba.

Utilicé aparatos ortopédicos en las piernas y un corsé con barras metálicas hecho con lona y sujetado por hebillas, durante toda mi niñez y adolescencia, durante esta etapa las caídas eran muy, muy frecuentes y así las heridas, las cuales cure siempre utilizando algunas pomadas que ayudaran a la cicatrización y evitaran que las gasas se pegaran a la herida y que al retirarlas nuevamente se abriera la herida, nunca laves con agua oxigenada y no utilices vendoletas de tela adhesiva, son muy agresivas para la piel y al retirarlas se abre nuevamente la herida.

Cuando te caigas y te golpees, no te sobes, puedes al frotarte abrir lo que sólo podría ser un hematoma, en estos casos te recomiendo tomar medicina homeopática, en micro dosis de tomillo y árnica, para ayudar a diluir los hematomas y disminuir el dolor del golpe ( En México se llaman Histalgín, furacín o cuadriderm).

En mi niñez y durante mi adolescencia fueron muy comunes las dislocaciones de los hombros y una de tantas veces en la cruz roja mexicana un medico me enseño a curarme solo, en casos de dislocamiento sencillo. (Dios lo Bendiga), debes sentarte en una silla y colocar el respaldo bajo el hombro dislocado y descansarlo sobre el respaldo y esperar con tranquilidad, la presión de tu cuerpo sobre el respaldo en pocos minutos hará que tu hombro vuelva a su lugar, aclaro, esto lo hice muchas, muchas veces en mi niñez y en mi adolescencia, ya en mi juventud y en mi madurez aprendí a cuidar mis movimientos y a evitar que esto suceda y no se si ahora que soy adulto funcione (espero no saberlo duele demasiado).

Me han operado en más de 10 ocasiones, mi cuerpo es un buen muestrario de cicatrices, suturado muchas veces, tengo problemas coagula torios, de las operaciones tengo tres por cada uno de mis pies, en donde me hicieron triple artrodesis, bueno para mejorar mi caminar utilizo por prescripción médica plantillas y mis zapatos trato que sean fuertes pero muy, muy suaves como los que utilizan los que tienen diabetes, para evitar que me lastimen y que me duelan los pies, normalmente, uso un par o dos, no más porque sino nunca logro amoldar el zapato y siempre me duelen los pies, cuida que si los has deformado cambiarlos inmediatamente esto ayuda a tus rodillas.

Ahora uso bastón para caminar, que debo decirlo, es una bendición, si alguien me hubiera dicho lo maravilloso que es utilizarlo lo hubiera hecho por lo menos desde hace 10 o más años y ahora tengo 47, que ventajas veo:

• La gente se da cuanta de que aunque no se te nota tienes un problema y te ayudan y te respetan.

• Te ayuda increíblemente a mantener el equilibrio que en mí es algo muy problemático.

• Te ayuda muchísimo cuando tienes un conato de dislocamiento de rodilla, evita que acabes en el piso y por consiguiente tengas heridas.

• Te ayuda a moverte increíblemente en esos días que amaneces molido, que no tienes fuerza ni para ponerte los calcetines, es increíble, te lo recomiendo.

Bueno durante mi juventud practiqué mucho la natación e hice algo de ejercicio, principalmente andar en bicicleta (cuidado no es buena para las rodillas) y logre fortalecer algo mis músculos pero no demasiado a los 19 años me tuvieron que operar de la columna por tres ocasiones por una sifosis y dos escoliosis a nivel dorsal, me tuvieron con tracción en el hospital durante un mes, me instrumentaron con 2 barras de Harringtón y me dijeron que con eso evitarían que me pudiera encorvar y que ya no tendría problemas con la columna.

Debo decir que las operaciones me ayudaron machismo y fueron pese a todo, una maravilla, mejoré durante muchos años mi calidad de vida, pero al llegar a los 42 años de edad empecé con dolores nuevamente, y es que mis músculos no aguantan ya el peso de mi cuerpo, y aunque las barras me ayudan a soportar esto, mi cuerpo no, entonces ahora debo usar nuevamente corsé que cada vez será más rígido para ayudarme a mantenerme erguido por mi gran estatura, (mido dos metros), y lo cambio cada año, por lo que tengo constantemente que cuidar mi peso, esto tiene muchos beneficios, ya que evitas problemas en las rodillas y en los pies y ayudas a tu columna.

Tengo muchos problemas con mi columna y con mis articulaciones, así que tomo altas concentraciones de vitamina “B” , ya tomadas o inyectadas, según me sienta de mal, esto me ha ayudado mucho, así mismo por lo menos una vez a la semana tomo vitamina “C” , y esto al parecer funciona bastante bien, esto es bajo control médico.

Debo usar ocasionalmente rodilleras mecánicas para evitar luxaciones, esto depende de mis actividades a veces debo caminar más y al día siguiente es mejor usar la rodillera por el cansancio, ya que te hace más propenso a dislocaciones.

Tengo dificultades serias con mi vista, traté de operarme utilizando el láser, pero el diagnóstico acá en México, fue que si me opero dado el problema del síndrome, me podrían ocasionar ceguera definitiva, así que uso anteojos siempre, como ya comente tengo astigmatismo y miopía, he de comentar que acabo de hacer una revisión de mis ojos y debido a la flacidez muscular, mis parpados se han colgado y debo operarlos para mejorar mi vista ya que adicionalmente este problema evita que mis ojos se lubriquen adecuadamente lo que podría generar la presencia de úlceras que a la larga podrían ocasionar ceguera.

Actualmente el ejercicio me degrada físicamente, tengo dolores de todo tipo durante todo el día y espero pronto una nueva operación de mi columna, pero, sabes, tengo algo que repetir, algo que ha dicho alguna vez Pablo Neruda: ¡confieso que he vivido¡.

Finalmente te he de contar, tengo 47 años de edad, he logrado ser arquitecto, durante más de 25 años, obviamente ninguna empresa me contrataría como empleado, así que siempre me he dedicado a ser profesionista independiente, estoy casado con la mujer más hermosa y valerosa de este mundo Lulu, tengo a dos hijos Anita y David que son la luz de mis ojos, los amo.

Doy gracias a Dios por mis padres que nunca dejaron de luchar por mi bienestar y a quien he dedicado mis triunfos, como mi matrimonio y mi carrera.

Doy gracias a Dios por mis hermanos que siempre me acompañaron en los momentos más difíciles y que me dan su amor, ahora estoy estudiando una maestría que espero Dios, me permita terminar y hacer grandes proyectos, como lograr las carreras de mis hijos y sueños de viajar por todo el mundo y lograr hacer algo cada día por los demás, en fin dejar una huella que permita que esto que a mi me sucedió, por favor, por favor que no se olvide, que no se olvide, para que si ha alguien le sucede algo así, sepa que ahí que seguir adelante y que la vida es bella y hay mucho porque vivir y no derrotarse y ser muy, muy feliz.

Gracias por escucharme, que Dios te llene de bendiciones.

Gerardo Tinajero Berrueta. Calle Xarácuaro Nº. 137. Col. Lomas de Vista Bella. Código Postal 58098. Tel: (443) 340 50 77. E-mail: tinajerob@hotmail.com

Última actualización: 12 de Mayo de 2008, 15:48