Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Gabrielle

Tengo 30 años acabados de cumplir y mi historia con la medicina es larga y tortuosa. De pequeña llamaba la atención el hecho de que podía doblarme de formas llamativas y que mis rodillas y hombros eran muy móviles (por decirlo de alguna manera).

Sufrí escoliosis de pequeña y empecé a tener problemas con la rodilla izquierda sobre los 13 años. La rótula se me movía y me daba sensación de inestabilidad pero nadie supo decirme nada hasta que, simplemente al levantarme de una silla, se me luxó. Aquello fue el acabose. Me pusieron una escayola durante un mes, y al tener el músculo inactivo durante tanto tiempo la recuperación fue ya imposible. Tras unas cuantas luxaciones y caídas más acabaron operándomela. Me atornillaron el tendón del cuadriceps en la tibia (quizá sea el peroné... hace tiempo ya), y me soltaron tal cual. Tuvimos que buscarnos una forma de hacer rehabilitación porque la pierna simplemente no me sostenía, y las cicatrices me empezaron a engordar de una manera horrible. Amoratadas y gruesas.

Fue el principio. Desde entonces se me han luxado muchas articulaciones, pero no he vuelto a ir al médico. Fue un doctor quien me dijo que intentara arreglarlo sola o me irían poniendo escayolas por todos lados y que mi peor enemigo era la escayola porque al inmovilizarme el músculo lo acababan de estropear. Así que he aprendido a colocarme caderas, hombros, dedos, muñecas...

Hace no mucho, en la consulta del podólogo para arreglarme un pequeño callo, se fijó en la disposición de mis dedos (apiñados) y me preguntó si no me dolía. Cuando le dije que no, me dio el nombre que tanto he ansiado todo este tiempo... Ehlers-Danlos. Al menos, ya sé que no soy un fallo técnico, ni yo, ni mis hermanas (la mediana con síndromes vasovagales, soplos extraños, y una propensión a los esguinces que asusta, la pequeña, con 17 años, ya sabe colocar sus articulaciones también). Ya sé por qué me salen esas cicatrices tan exageradas, quizá por qué mis costillas son tan raras y asimétricas, por qué mis rodillas siguen dando guerra y mil cosas más. Sé que no tiene solución, pero al menos ahora sé que no son cosas mías.

Sé que no tiene solución, pero al menos ahora sé que no son cosas mías. Sé que esto tiene un nombre y sé que hay más gente igual. Sólo quería agradecer su completa información. Gracias.

Última actualización: 4 de Julio de 2008, 15:05