Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Eva María

¡Hola!, mi nombre es Eva Maria, tengo el Síndrome de Ehlers Danlos tipo VIII, aunque no saben con certeza si es este tipo.

Soy una mujer de 23 años, y me lo diagnosticaron hace unos 3 años. Desde pequeña, empecé a sufrir con los pies, se me torcían los tobillos, se me abrían las muñecas, y me dolían los dedos.

Ahora mismo estoy operada de las rodillas, me quitaron una especie de rótula que tenía de más, y ahora estoy esperando que me operen otra vez, porque las rodillas se me luxan, y van a intentar colocarmelas.

Estoy operada de la encía inferior porque por esta enfermedad también produce daños en las encías, tengo mal las mandíbulas, porque también se me luxan.

No sé que hacer, voy al médico, y me dicen que no saben nada de la enfermedad, yo sólo sé que cada vez me duelen más articulaciones del cuerpo, y como ya sabréis, la piel la tengo mal, muchas estrías, y cada vez que me operan me salen queloides.

Me gustaría que encontrasen algún remedio para esta enfermedad, ya que me dicen los médicos que de momento no tiene cura.

Última actualización: 1 de Febrero de 2004, 21:15