Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Elizabeth

¡Hola!

Me llamo Elizabeth tengo 36 años y soy mexicana.

Hace dos meses me diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos con Hiperlaxitud Articular y en realidad, todavía no entiendo bien de qué se trata. A diferencia de otras personas yo no tuve tantos problemas y puedo decirles que hasta hace seis meses mi vida era totalmente normal.

En mayo de 2005 me di cuenta de que me costaba muchísimo trabajo realizar las actividades que normalmente hacía, por muy sencillas que pudieran parecer, tales como: manejar mi auto porque las articulaciones de mis hombros y mis manos me tronaban al girar el volante y toda la fuerza que imprimía al hacer esto me debilitaba tanto que tenia que tirarme en la cama y esperar a que se me pasaran los dolores. Abrir un frasco, peinarme eran tareas totalmente titánicas y sumamente difíciles de realizar.

Inicié mis visitas al médico y me mandó hacer una serie de análisis en las que no aparecía nada anormal, rayos X de tórax en las que diagnosticaron una leve escoliosis y una placa de mis manos en las que se podía ver una ligera desmineralización en los dedos y también una densitometría que diagnosticó osteopenia en la cadera.

Los dolores que me aquejaban en la cadera, los brazos y la espalda eran muy fuertes y difíciles de describir, eran dolores musculares. También me daban una especie de calambres y piquetes en todo el cuerpo pero, sobre todo en las piernas. Para mí, el dormir era y es sinónimo de amanecer engarrotada y cualquier movimiento brusco para levantarme me produce un dolor terrible en los hombros y el cuello (descubrí que dormir con un cuello ortopédico me ayuda mucho).

Yo sentía que el doc. no me entendía y yo tampoco, llegué a pensar que todo era producto de mi imaginación, un día me dolía una cosa, otro día otra, y el doc. no me daba un diagnóstico. Cuando me dijo que tenia osteopenia yo le dije que nunca me había roto ningún hueso a pesar de haber practicado y practicar deportes como fut, voly, basquet y bici de montaña (recordé que una vez cuando tenia 14 años y me safé un dedo, el doc. que me atendió se dio cuenta de que mis manos eran extremadamente flexibles, y que los dedos de mis manos se me hacían hasta atrás, me prohibió practicar deportes rudos a lo cual yo no hice caso) esto se lo comenté a mi doctor y le hice una demostración de mis habilidades de mujer de goma y así fue como me diagnostico con el SEDH.

Investigando en Internet y leyendo testimonios he caído en la cuenta de que desde pequeña he tenido algunos de los síntomas que caracterizan el SEDH, pero que, no les había dado importancia por ser aislados y no causarme mayores complicaciones, como: pie plano, hiperlaxitud, cicatrizacion queloide en algunas partes de mi cuerpo, cuando me operaron las anginas tardé más de un mes en cicatrizar. Me salen moratones que tardan mucho tiempo en sanar o cuando voy caminando se me doblan los pies, pérdida de tono muscular, fatiga y dolor crónico, etc...

Quiero decirles que estoy un poco asustada, porque no sé cual sea mi pronóstico de vida en un futuro pero le estoy echando todas las ganas del mundo para salir adelante y el saber que hay personas que sienten lo mismo que yo, me ha aligerado mucho la carga y me da ánimos para seguir adelante.

He cambiado mi alimentación con la guía de un nutricionista y sigo las instrucciones de mi doc. que es un ángel, me he sentido mejor, uso unas férulas en mis muñecas que me protegen y me ayudan para realizar mis actividades. Sé que mi vida de ahora en adelante va a tener muchas limitaciones, estoy consciente de ello. Me estoy adaptando a mi nueva vida y pienso seguir adelante.

Espero que mi testimonio ayude a otras personas que en algún momento se hayan sentido solas en esto como yo, pues, en mi país, parece que no se sabe de este síndrome o si lo saben, no le prestan atención.

Agradezco haber encontrado esta asociación y espero que nos sigan apoyando, cuenten conmigo y con mi apoyo para lo que sea.

Échenle muchas ganas y vayan para adelante.

P. D. Me encantaría ser su amiga y poder contactarme con ustedes.

Última actualización: 7 de Noviembre de 2006, 09:31