Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Elisabeth

8 de Febrero de 2007

Hola, buenas a todos!!!

Me llamo Eli, tengo 23 años y soy de Madrid.

Bueno, estaba leyendo algunos testimonios y he pensado que quizá sería bueno escribir yo también.

Mi historia comienza desde mi nacimiento. Nací con falta de oxigeno, de hecho a mis padres les dijeron que no contaran conmigo en unos días. Pero aquí estoy dando la lata todavía!!!!!

En fin, continuo. Con tres años, a causa de unas fiebres muy altas, se me produjo una Cardiopatía Dilatada severa que me dificultaba andar a días, hasta el punto de ir a clase en carrito de bebé con 5 ó 6 años. Siempre he sido una niña muy flexible, por ahí, me conocían por la "niña del circo". Jugaba con mi cuerpo colocándolo de cualquier manera.

Con 8 años, me diagnostican Vegetaciones de las que me operan unas tres veces, en la ultima operación, incluso me arreglaron las "orejas de soplillo, denominadas familiarmente" y en 1997, me operan del oído izquierdo, implantándome un chip, ya que mi audición era prácticamente nula. Del oído derecho, debería operarme igualmente, pero ahora me da miedo...

Así, en 1998, tras romperme tres veces la rodilla izquierda, ligamentos, rotula y menisco, exactamente, deciden operarme reconstruyéndome. Es aquí, cuando me dan el nombre exacto de la enfermedad que padecía desde niña. Mientras yo seguía cayéndome, teniendo esguinces, luxaciones.. etc.

Más o menos me mantuve "estable" hasta el 2001, cuando sufrí un Derrame Cerebral, del cual actualmente estoy ya bastante recuperada de mis secuelas. Solamente el aumento de la miopía y la hipoacusia, unido a la descoordinación de mis manos y piernas y la falta de sensibilidad en el lado izquierdo de mi cuerpo persisten, de lo demás, mejoré bastante.

Durante los siguientes años, estuve trabajando, cogiendo alguna baja que otra, cuando ya no podía más, para poder permanecer en mis puestos laborales. Pero... en el 2005, comencé por el mes de mayo con unos dolores tremendos de espalda, y en cuestión de días, el dolor avanzó hacia mi cadera izquierda. El médico de cabecera me comentó que eran contracturas. Así que yo continué trabajando hasta que no pude más, y me dieron la baja. Acudí al reumatólogo, ya tenía dolores en espalda, y ambas caderas. Bueno, me hicieron pruebas, todo salía normal, pero mis dolores no desaparecían. Así que, con los cambios de medicación, y con decirme que hiciera mi vida normal (ja) el reumatólogo, pasaron unos cuantos meses.

Así permanecí un tiempo, debo dar gracias a mi doctora de cabecera que me escuchaba, me aconsejaba y me ayudaba a seguir cada día. He de decir, para que comprendáis, lo siguiente, que llevaba esperando unas pruebas genéticas hacía desde unos 4 o 5 años. Me tocaba acudir a la cita de Medicina Interna, y tras decirle a la doctora que, por favor, a ver si podía hacer algo, para hablar con el genetista, me contesta: "Oye, es que yo no tengo culpa de tu enfermedad". Os imagináis mi cara?? En ese momento, me acordé de su familia... lo siento, pero me dolió mucho eso de un profesional de la medicina, que además veía como me encontraba.

Unos días más tarde, acudí a la cita del reumatólogo, y le ruego que,como me han dicho en la Mutua, me derive a la Unidad del Dolor. Al buen hombre, aquello no le debió de sentar muy bien eso de pedirle que hiciera algo que a él no se le había ocurrido.

Me derivó, no sin poner mala cara, por supuesto, y sin decirme que él hacía todo lo que estaba en su mano por mí (esperé para hacer rehabilitación unos 8 meses y aún desde hace casi un año, espero acudir a la Unidad del Dolor), y eso es lo que este médico hacía por mí. JAJAJAJAJAJAJA, lo siento, pero me parto. Y a la vez me da mucha rabia, supongo que me comprenderéis, si este medico no conoce mi enfermedad, pues que me derive a otro médico o centro no??.

En fin, que tuvimos una pequeña discusión, y me comentó que lo mejor, era pedir un cambio de especialista, y que además, si no podía andar, que no saliera de casa, que me sentara en un sillón. Os lo creéis??? Así que le contesté que cambiaría no de especialista, sino de centro.

Pero hubo una última consulta antes de cambiar de centro, y en su último informe, para enviar al Tribunal Médico, ya que llevaba un año de baja, me dio el diagnóstico de Fibromialgia.

Acudí al IMSERSO, donde me concedieron un 50 % de Minusvalía, y me reconocieron una puntuación de 7 sobre 10 en dificultad de movilidad. Pero en septiembre de 2006, pasé por Tribunal Médico, donde como imaginareis, me denegaron la incapacidad permanente, ya que mis lesiones no me incapacitan para trabajar. Ando con muletas a causa de los dolores en caderas. Tengo Cardiopatía dilatada sumada a una Infuficiencia Cardiaca, Hipoacusia, Cifoescoliosis, Miopia, Problemas de coagulación, Trastorno ansioso- depresivo, Síndrome de Ehler- Danlos... y algunas cosas más), en fin, pero me comentaron que la Fibromialgia, no incapacitaba para trabajar. Así que me reincorporé a mi empresa, y como me verían, que me llamaron para pedirme que solicitara de nuevo de baja hasta agotar el plazo de 18 meses. Así lo hice, y en estos meses, he conseguido nuevos informes del nuevo centro donde me llevan, y el reumatólogo me ha confirmado que de Fibromialgia, nada de nada, sino me ha diagnosticado Trocanteritis blateral, Poliartralgias en manos, rodillas, caderas y hombros, Lumbalgia, Hiperlaxitud Articular, y Síndrome de Ehlers- Danlos. Toma ya!!!. Ahora también me han citado en marzo para el neurólogo, por otras cosas que me ocurren como perder la vista durante segundos-minutos, así sin más.

Mañana, día 8 de Febrero, voy a pasar de nuevo por el Tribunal Médico, así que a ver que me cuentan esta vez. La verdad, no confío mucho. ¡Ojalá me equivoque!.

Por lo demás he de deciros, que soy una persona super animada, que aunque en cuestión de salud, no me va muy bien, pero en otros aspectos de mi vida, no tengo queja.

Tengo unos padres que valen un montón, sobre todo, mi madre, que ha luchado siempre, siempre conmigo para que no me rindiera, y mi padre, que sabe hacerme reír en los malos momentos, y me colma de besos a todas horas. Pero también, he de hacer mención honorífica a mi novio, futuro marido (me caso en septiembre) porque se ha ganado el cielo al aguantarme. Está conmigo siempre, me ayuda en todo, también me da caña cuando debe hacerlo para que me levante, es lo mejor de mi vida!. Desde que me conoció nada le importó, está conmigo pase lo que pase, no sé como agradecería lo que todos ellos han hecho y hacen por mí. Lo mejor que se hacer es darles una sonrisa en cuanto les veo.

Y... jo, lo siento si os aburro, pero cuando pienso, en todo lo que he pasado, me acuerdo de mi gente... mis amigos y amigas, mi cuñada, un cielo de niña, mi prima, mis suegros, que también he de decir, que me quieren un montón y que me cuidan como a su hija, y que sé que lo que necesite ellos también están ahí, en fin a todos ellos...no sabría como darles las gracias, supongo que la mejor forma es sonriendo y escribiendo esta palabras de ánimo y superación.

Sé que he escrito mi testamento, perdón, os voy a pedir un favor, a vosotros afectados, sonreír siempre, seguro que podríamos estar muchísimo peor, pero aquí estamos, que es lo más importante. Intentar seguir cada día, no os canséis de luchar, hacerlo por vosotros y por los que os rodean ¿vale??.

De nuevo os pido perdón por este pedazo de escrito, pero sentía que debía hacerlo.

Muchísimas gracias a la Asociación y también por escucharme.

Estaré por aquí para cualquier cosa que necesitéis.

Mi e-mail es ratita0806@hotmail.com

Un besazo enorme. MUAK!!.

Un mes después

Hola, soy Elisabeth.

Hace un tiempo, el 7 de febrero de este año, decidí escribir mi testimonio. Lo publicasteis. En él, yo comentaba como me sentía, cuales eran mis síntomas... y también que al día siguiente, 8 de febrero, iba a pasar Tribunal Médico por segunda vez, ya que la primera me denegaron cualquier incapacidad permanente.

Bueno, pues hoy día 7 de marzo, os escribo para deciros que me han reconocido la INCAPACIDAD ABSOLUTA!!!!!!!!!!!!!!!

No me lo creo aún, estoy muy contenta. ¡Hombre, por supuesto que preferiría estar bien, y no tener que pasar nada de tribunales!; pero... sinceramente, sitúo este reconocimiento de incapacidad como recompensa a todo lo pasado y seguro que también a lo futuro.

Y de nuevo, si me permitís, me gustaría mencionar a todos aquellos que están siempre o estuvieron a mi lado y que me quieren: mis padres, mi hermano, mi futuro esposo, mis abuelos Lola y Domingo, mi prima Montse, mis suegros, mi cuñada, y también a mis amigos y amigas, que me han demostrado serlo de verdad.

Un besazo para todos ellos y también uno muy fuerte para todos vosotros.

Gracias por todo.

Última actualización: 8 de Marzo de 2007, 09:57