Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Claudia, madre de Cielito

¡Hola!

Soy Claudia de Tucuman-Capital, tengo cuatro hijas mujeres y la más chiquita nació con displasia de caderas, y a los cuatro meses le diagnosticaron SED luego de una biopsia de piel.

Hoy tiene seis años y siete meses y desde los nueve meses tiene escoliosis tipo grave por la que fue intervenida quirúrgicamente a los tres años; le colocaron un tensor de titanio en la columna y ya lleva cuatro operaciones con todos los riesgos que las mismas significan, pero a pesar de todo ella es fuerte y tiene muchas ganas de vivir.

Se ha caído innumerables veces por lo que su cuerpo es más cicatrices que piel, hasta ahora me sentía sola en cuanto a la enfermedad pero aparecieron ustedes y gracias a Dios puedo sentirme acompañada.

Sufro mucho viendo a mi hija con tan poca edad afrontando este problema pero se ve que tiene un ángel propio y al menos trato en lo posible que su vida parezca normal tanto en el colegio como en la vida diaria, es muy difícil pero lo logramos de a poco.

Agradezco a los que formaron esta página y no tengo inconveniente en que se publique este artículo.

Espero no perder contacto y me gustaría charlar con otras personas que pasan por lo mismo al menos de Argentina.

Última actualización: 26 de Noviembre de 2006, 11:24