Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
9 de Septiembre de 2010

Testimonio de Clara y Andrés

Querida ASEDH:

Hace tiempo que nos pedisteis que escribiéramos algo sobre nuestra experiencia de tener un niño o un adolescente con SED. La idea no se ha ido ni por un momento de mi mente pero siempre encontraba alguna razón para no hacerlo: estoy muy ocupada, no estoy bien..., pero la verdad es que era demasiado doloroso para nosotros poner en un papel lo que sentimos y de ese modo hacerlo real.

Nuestra hija Cristina tiene SED tipo hiperlaxitud, podéis pensar que no me tengo que quejar ya que afortunadamente no tiene tipo vascular o alguno de los otros tipos que podrían amenazar su vida. Damos gracias a Dios cada día por ello, pero hay y ha habido problemas reales y graves asociados a esta enfermedad, problemas que pensábamos disminuirían conforme nuestra hija se fuera haciendo mayor pero que ha resultado que con el tiempo, han empeorado.

Aunque desde que nació ha tenido problemas importantes, ninguno de los numerosos especialistas que visitamos pudo dar un nombre a lo que le pasaba a nuestra hija. Fue nuestro pediatra quien mencionó la posibilidad de SED, y solamente porque se encontró con otro niño con los mismos síntomas en unas colonias de verano.

Vivimos años de dolor espantoso en las piernas, dolor tan severo que ella no podía estar literalmente de pie y necesitaba que la lleváramos en brazos, dolor tan fuerte que podía estar tumbada en el suelo de nuestra casa y gritar llorando: "Haced lo que sea pero no me toquéis". ¡Cómo rompía nuestro corazón!. Años de oírla llorar por la noche por culpa de los calambres en las piernas, y todo lo que le podíamos ofrecer era Tylenol, calor o un poco de masaje. Los médicos que no podían ver nada, le decían a ella y a nosotros que usaba la excusa del dolor para no hacer lo que no le gustaba y que nos estaba utilizando. Todo lo que hicieron fue conseguir que ella despreciase a la mayor parte de los profesionales médicos y que tomara la determinación de convertirse en abogado contra la mala práctica médica. Excepto un día en que le dijo al jefe de ortopedia de un hospital importante que era un buen hombre, incluso aunque no la pudiera ayudar. Creo que fue la única vez que vi que los ojos de un médico la miraban con simpatía. Un médico que le dio medicación y que le dijo que si no funcionaba podrían probar con otra, que había millones para probar, pero que al final no habría nada más.

Nos llevó 8 años y medio conseguir un diagnóstico, fue el jefe de reumatología del hospital de la ciudad quien la diagnosticó. Pero la exploración que duró 3 horas le produjo tal dolor que la tuvimos que llevar en brazos a casa. Lo más irónico de todo fue que cuando, esperando expectantes su última palabra, él se puso en plan defensivo y me preguntó que qué quería, que él no hacía milagros. Ésta no era la razón por la que nosotros habíamos acudido a él, pero debido a que no sabía qué hacer, eligió el camino más fácil y permitió que la angustia nos siguiera consumiendo.

Todo lo que fui capaz de enseñarle en aquellos horribles tiempos, fue utilizar la imaginación para distraerse y para no pensar en el dolor. Yo había trabajado como terapeuta ocupacional con niños con enfermedades crónicas. Era bien consciente del poder de la mente y de la ayuda que los niños pueden obtener intentando "dejar el dolor en otro sitio". Ella era una enferma muy voluntariosa y tuvimos cierto éxito manteniendo las cosas bajo control, aunque fuera solamente por un corto período de tiempo, visitando lugares maravillosos y lejanos y dejando el dolor allá cuando regresábamos a casa de nuevo. La distracción funciona y he encontrado que era efectiva para ella y para otros niños.

No volvimos a visitar a ningún otro médico excepto a nuestro pediatra durante un largo tiempo porque ella no quería, pero el aumento del dolor y de las dislocaciones de sus hombros (lo que descubrí por sus amigos porque ella no me decía nada) hicieron en que insistiéramos en ver a otro médico. Una RNM (resonancia) mostró un importante daño en sus hombros, y el médico, que nos explicó que la cirugía no sería una buena opción y los motivos que tenía para afirmar esto, cambió totalmente sus sentimientos hacia nuestro pediatra ya que él decía que con el tiempo nuestra hija mejoraría. A partir de aquí, rechazó totalmente volver a visitarse con nuestro pediatra porque sentía que también le había estado mintiendo.

Pero los problemas continúan aumentando, y yo estaba decidida a saber porqué articulaciones que parecían estables, se volvían a dislocar con asombrosa regularidad. La contestación que recibí fue estrógenos y la pubertad. He notado que cuando la menstruación se acerca, las cosas empeoran y comienza a haber más ruidos en las articulaciones. Si esto es correcto, tendrá un largo camino que recorrer y tememos por ella.

Había decidido no decirle todo lo que sabía, pero ella no hace más que preguntar y quiere saber la verdad. Porqué las cosas están peor ahora y si su piel se romperá cuando ande. Estoy asombrada por su determinación.... todavía nada tanto como puede, anda en bicicleta incluso si sabe que no puede más... ¡nunca se rinde!.

Y nosotros tampoco. Estamos decididos a darle una vida lo más normal que podamos y a rezar por el futuro. En algún lugar habrá días mejores y con más luz, sin dolor y sin angustia. Mientras, aguardamos y esperamos.

Clara y Andrés.

Última actualización: 1 de Febrero de 2004, 21:15