Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Lunes
6 de Septiembre de 2010

Carta a quien bautizó mi enfermedad:Síndrome de Ehlers-Danlos.

Estimados Ehlers y Danlos:

En esta ocasión me gustaría comentaros un problema que tengo con el hecho de que la enfermedad que padezco reciba en vuestro honor, ya que fuisteis los primeros que describiste asociados los signos y síntomas que yo tengo, vuestro nombre.

Los médicos dicen que yo “soy Ehlers”, evidentemente yo no estoy de acuerdo puesto que yo soy otra persona y tengo mi propio nombre y apellidos, y mi propia personalidad. Tampoco soy uno de vuestros descendientes para llamarme “Ehlers”.

Os voy a contar una anécdota que me pasó hace no mucho en el hospital.

Al entrar en la consulta, en la que junto al médico había un estudiante de medicina, el médico, refiriéndose a mí, le dijo: “mira, un Ehlers”, a mí se me ocurrió contestar: “¿dónde, dónde está Ehlers?, ¿no ha fallecido, Ehlers?”, entonces el médico me miró, y se echó a reír (aunque a mí no me parece de risa) porque él ya sabe que Ehlers eras tú, que describiste por primera vez la enfermedad que padezco, pero que yo, en modo alguno, soy Ehlers y que expresarlo así, es una forma de hablar que no es, ni mucho menos, la correcta, lo correcto hubiera sido decir: “mira, ella es Dolores, y tiene un síndrome de Ehlers-Danlos” porque las personas no somos nuestra enfermedad, sino que tenemos, padecemos o sufrimos una enfermedad. La enfermedad no deja de ser una circunstancia más de nuestra vida, al menos, así creo que debería ser.

Me parece que el personal sanitario se expresa así un poco por abreviar y no gastar saliva, pero también, porque a menudo, la mayoría no suelen ver en primer lugar, la persona que somos, lo que ellos ven, en primer lugar, es la enfermedad o el problema de salud que tenemos y así nos califican de “Ehlers”, “Marfan”, “niñas Rett”,… llamándonos por el nombre de los médicos que describieron nuestra enfermedad y diciendo que somos nuestra enfermedad pero, como decía más arriba, nosotros NO SOMOS nuestra enfermedad, nosotros TENEMOS una enfermedad, y nuestros propios nombres y personalidad. También ocurre que como el lenguaje es imitación pues, a veces, de oírlo, las propias personas afectadas se denominan así contribuyendo a diseminar este error pero, por ejemplo, a nadie se le ocurriría decir “soy cáncer”, las personas dicen “tengo cáncer”.

Bueno, espero que algún día los médicos se den cuenta de su error y dejen de expresarse de ese modo.

De todas formas, os estoy muy agradecida porque gracias a vosotros la enfermedad que padezco tiene un nombre aunque a veces se confunda con el mío.

Un fuerte abrazo

Mª Dolores Mayán Cendón

Última actualización: 22 de Abril de 2010, 12:17