Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Carol, mamá de Alessandro

Hola!

Mi nombre es Carol Angel.

He leído la información que suministran en su página sobre esta enfermedad, gracias por darnos tan buena información...

Tengo un bebé de un año y diez meses, fue diagnosticado hace 5 meses por la neuróloga como "hiperlaxo" e "hipotónico" sin muchas explicaciones, (ahora sé que la hipotonía es un síntoma más de su problema).

Cuando empezó a caminar se caía con mucha frecuencia y su andar era inestable, todavía lo es para su edad, siempre tiene moraditos en las piernas, rodillas y codos.

Su maestra en el maternal me había dicho en varias oportunidades que lo veía muy "flojito", que prefería estar recostadito sobre un puff, o sentarse a jugar solito en vez de salir al patio y subirse al parque a jugar con los otros niños.

A mí me parecía que era un niño normal, y varios pediatras me decían lo mismo, que estaba muy bien, que no tenía ningún problema, que neurologicamente estaba super bien... Sin embargo, y por insistencia de su maestra, lo llevé con una neuróloga pediatra que apenas lo examinó me dio el diagnóstico, pero lo único que me dijo fue que era la enfermedad de los contorsionistas, como "el hombre de goma", que podía vivir normalmente con esto y que no me preocupara y lo envió a fisioterapia.

Según lo que he leído este síndrome es más importante que lo que me dijo la doctora... Ahora me doy cuenta que es más blandito que otros niños, y cuando lo llevo de la manito siento la fragilidad en su muñeca y en sus deditos, si me descuido su brazo se tuerce cuando él se voltea y cuando tropieza siento como si se le fuera a salir el bracito.

Si salimos a caminar se cansa rápidamente y tiende a tirarse a piso y acostarse y se niega a caminar. La fisioterapeuta me explicó que no debía exigirle físicamente como a otro niño normal, que debía considerar que él hace un esfuerzo mayor para andar y que cada movimiento le significa esfuerzo y cansancio...y tal vez dolor. También nos enseñó a mi esposo y a mí a hacerle los ejercicios en casa para que reciba terapias todos los días...

Para mí ha sido una larga procesión de médico en médico, y una angustia interesante, porque Alessandro también tiene graves problemas de tipo digestivo, ha tenido diarrea desde que nació, y sus heces son fétidas y gelatinosas. Quisiera saber si existe alguna posibilidad de que estos problemas digestivos estén relacionados con esta enfermedad, ya que el último inmunólogo al que acudí me habló de enfermedad celíaca, pero con una dieta libre de gluten continúa con los mismos síntomas.

Además es alérgico y sufre constantemente dermatitis atópica y afecciones respiratorias, incluso estuvo hospitalizado a los 4 meses por neumonía.

Yo vivo en Venezuela y me gustaría saber, si alguien puede informarme, si existe en este país alguna asociación o centro hospitalario donde yo pueda acudir con mi hijo a fin de hacerle un diagnóstico más específico y obtener mas ayuda sobre esta enfermedad, ya que veo que existen muchas variaciones.

Agradezco toda la información que pueda recibir sobre este síndrome y sería muy alentador conocer experiencias de madres que estén en mi situación, o consejos de quienes padecen esta condición, y así intentar ayudar a mi hijo a tener la mejor calidad de vida posible, me agobia la incertidumbre sobre su futuro y su vida.

Mi correo es:xtracarol@yahoo.es

Muchas gracias

Última actualización: 5 de Julio de 2008, 17:12