Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
9 de Septiembre de 2010

Testimonio de Begoña

¡Hola a todos!

Me llamo Begoña, y si os escribo es por si puedo aportar algo de positividad en este problema que todos sufrimos. Gracias a vuestra Web, he aprendido mucho y ahora sé que no estoy sola.

Tengo 40 años y mis problemas empezaron a los 22; y sólo hace un mes, me diagnosticaron SHL, hasta ahora sólo decían que tenía fibromialgia, y que era hiperlaxa pero nunca me dijeron que eso daba problemas. Y eso que ya en el 1994 en una clínica de Barcelona me diagnosticaron "fragilidad ligamentaria-tendinosa por posible anomalía constitucional del colágeno".

Pues no les debía sonar de nada, hasta el 2006, "sólo" tenía fibro. Hasta aquí mi vida ha sido renunciar a hacer esfuerzos físicos porque todo se traduce en dolor, en los tendones y ligamentos de casi todas las articulaciones. No os aburriré enumerando cada uno de mis dolores, son muchos y todos los conocéis bien.

Todo esto es para deciros que hace 6 meses tomé la decisión de comprarme una silla de ruedas eléctrica, para poder desplazarme, pues mi capacidad de caminar se había ido reduciendo hasta el punto de no poder andar más de 10-15 minutos y con muleta, aunque lo intento a diario, no consigo pasar de ahí, y si lo hago dolor continuo a un nivel que no es soportable a pesar de tomar codeína, noches sin dormir etc.

Si algo he aprendido en estos 19 años de enfermedad es que el ejercicio no a todos nos sienta bien a pesar de que los reumatólogos lo arreglan todo con él. He hecho rehabilitación más de 7 veces con fisioterapeutas y siempre me han empeorado los dolores, hasta que el médico me dice que lo deje, que estoy peor y no sabe explicarlo.

Empeoré hace 2 años por otra lesión de rodilla, que ya antes la tuve mal, y siempre he tenido periodos de tiempo en los que no podía caminar por los tobillos, cuando no es uno es el otro y si no las rodillas. El médico de la unidad del dolor ya sólo me proponía morfina y yo no quiero llegar a eso, al menos no todavía. Así que tomé la decisión y estoy contentísima. Me muevo todo lo que quiero y controlo el dolor dentro de unos límites, porque no me sobreesfuerzo.

A parte de otros muchos problemas que tengo, para mí el principal es desplazarme, y ser autónoma, ahora puedo salir a pasear, hacer compras y cargar los pesos en la silla, mis brazos no pueden llevarlos, cosas a las que había renunciado y que ahora he recuperado. Mi calidad de vida ha mejorado muchísimo, y en contra de lo que pudiera parecer me siento menos discapacitada que antes pues los demás no tienen que amoldarse a mí, ya que puedo seguir su ritmo e ir dónde quieran.

Sólo quería contároslo para desdramatizar el hecho de ir en silla de ruedas y para que no tengáis miedo si tenéis que tomar la misma decisión. Eso no significa que no podamos andar, cada día soy más consciente de lo privilegiada que soy por poder hacerlo aunque sea poco, y me esfuerzo por mejorar y no perder fuerza muscular. Yo la uso como otro usa una bicicleta, sólo que yo no puedo pedalear, así que me lleva la silla, la he puesto hasta nombre, se llama "Silver" porque me encantan los caballos.

Es la mejor decisión que yo he tomado, adaptarme a las circunstancias y no luchar contra ellas, me siento más feliz, menos enfadada con mi cuerpo y por tanto con la vida.

Gracias a Dolores por contestarme.

Mi correo es bmoraza@hotmail.com.

Begoña Moraza López. Una amiga.

Última actualización: 29 de Enero de 2007, 08:33