Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Beatriz Z.

Buenas tardes,

Hoy me han diagnosticado el Síndrome de Ehlers-Danlos.

Tengo 18 años recién cumplidos y desde los 10 años mis rótulas se han ido luxando con una gran frecuencia.

Ya desde pequeñita siempre me caía, y se me rompían huesos y tenía esguinces con mucha frecuencia. A raíz de las luxaciones de las rótulas empecé a tenerle miedo incluso a actos como andar o subir escaleras. No quería salir de casa los días de lluvia y me preocupaba por cada cm. de suelo que pisaba. Me sometí a una operación para intentar evitar las luxaciones; el ligamento cruzado anterior lo cruzaron sobre la rótula y me acortaron el músculo.

Tenía 15 años y la operación consiguió 1 año de tregua. Desde entonces se me ha luxado 3 veces más. Hoy he visitado a un médico nuevo, y es el que me ha comentado esta enfermedad. Tengo el ánimo por los suelos, ya que si antes le tenía miedo a la vida, ahora le tengo más.

Me han propuesto una nueva operación, más dura y agresiva. Me permitirá estar unos 2 años sin luxaciones. De momento lo consideraré un tiempo.

He pasado los dos últimos años aguantando chistes y gracias sobre mi problema. Incluso varios médicos me han dicho que todo lo que tenía era psicológico. Me dan ganas de decirles ahora que esto no es un invento, que es algo que sufre gente como yo.

Lo he encajado mal, y tengo que darme un tiempo para pensar en todo, y sobre todo para poder perderle miedo a la vida.

Si algún especialista quisiera orientarme sobre el tema de mi operación, desearía que se pusiese en contacto conmigo, al igual que otras personas que sufran lo mismo.

Muchas gracias, Beatriz.

Última actualización: 20 de Febrero de 2007, 09:25