Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Beatriz

¡Hola!. Me llamo Beatriz y tengo 35 años.

Todo comenzó a los 22 cuando empecé a oír un "clock" en mi cadera derecha, al andar.

Al no dolerme no le dieron importancia, pero luego empezó un dolor en la rodilla derecha, y en un viaje en el que anduve mucho me dio un tirón que parecía un calambre y me iba desde el peroné hasta la planta del pie.

Ya desde pequeña recuerdo llevar las muñecas vendadas al colegio porque me dolían y también las rodillas, pero los médicos me dijeron que era por el crecimiento y con la edad se me pasaría.

Tampoco creo que me ayudase mucho los cinco años que hice de gimnasia rítmica, pero nadie me había informado de lo que yo tenía.

Hace unos seis años me diagnosticaron "posible síndrome de hiperlaxitud de ligamentos".

Después de esto, como todos vosotros he ido de consulta en consulta. Tengo continuas subluxaciones en rodillas, codos y tobillos, sobre todo, cuando estoy en la misma postura mucho tiempo, o cuando me levanto de dormir, debo "colocar" mis huesos en su sitio.

He oído de todo: "te vas a desencuadernar como los libros y te tendrán que operar de todo, lo mismo acabas en silla de ruedas", "a veces uno se sugestiona y siente un dolor que no es real", "esto es una cosa con la que se nace como ser alto y rubio", "tienes que aprender a vivir con el dolor".

La última ha sido por parte de un rehabilitador: "tú lo que tienes que hacer es salir y divertirte".

He tirado con ejercicios en casa, hechos con bandas elásticas, estiramientos no excesivos, bicicleta, pesas de 2 kg. máximo, etc.

Cuando he tenido dolor agudo me han dado unas sesiones de infrarrojos, láser, etc que me han ido muy bien, y tiro cinco o seis meses prácticamente sin dolor. Aparte de eso voy a un quiropráctico dos veces al año aprox. (ya sé que muchos creen que eso es una barbaridad, pero fue el único en tenderme una mano y decirme que iba a intentar ayudarme, pero que no sabía el resultado). Ahora en una sociedad médica he dado con un traumatólogo que "me escucha".

Piensa que debo operarme las rodillas. No estoy segura, pero voy a intentarlo.

Después de que te den todos la espalda, creo que cuando alguien me tiende una mano tengo que cogerla y mantener la confianza.

El dolor vive conmigo, a veces me da una tregua y desaparece días, semanas e incluso meses pero cuando menos te lo esperas vuelve de nuevo.

Me provoca rabia, impotencia, tristeza, ira y desesperación. A veces la gente no comprende tu mal humor, es difícil explicarlo. Pero no tiro la toalla y sigo con mis ejercicios y buscando alguna solución.

Me gustaría que a los traumatólogos, fisios, rehabilitadores, etc, les dieran una asignatura que no practican habitualmente: LA HUMANIDAD.

Deberían darse cuenta cuando van a decir algo, que una simple palabra o frase, a veces puede causar mucho más dolor que el dolor físico que lleva ya una persona.

Prefiero un "no sé lo que tienes", a que me digan que "ESTO NO TIENE IMPORTANCIA" o "¿QUÉ QUIERES?, YA SABES LO QUE TIENES Y ESTO ES ASI" o "TIENES QUE VIVIR CON EL DOLOR" puesto que (después de doce años) una resonancia ha demostrado lo contrario dándome la razón, y ya nadie podrá decirme que me lo estoy inventando, o es psicológico o me "sugestiono".

A veces una mirada, un hombro, una persona que escucha, es muy importante para una persona con una enfermedad como ésta.

Espero que algún día lo tengan en cuenta los médicos a la hora de conversar con un "enfermo crónico".

Un beso a todos y fuerza para continuar.

Última actualización: 18 de Febrero de 2008, 17:03