Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio Anónimo 2

Hola. Buenos días.

Tengo 22 años y hace ya más de uno que conozco el nombre de la causa de algunas de mis preocupaciones: Síndrome de Hiperlaxitud. No considero necesario describir situaciones que he vivido, pues se parecen a las vuestras, al menos en lo fundamental.

Realmente estoy más tranquila desde que sé lo que me pasa. Es mejor que no entender nada y preocuparme cuando, todos los días, siento dolor. Ahora muchas cosas tienen sentido.

Incluso hay días en los que me siento afortunada. Creo que siempre puede ser peor. Siempre. Aunque a veces no seamos capaces de verlo así. Hay una idea que me acompaña algunas veces cuando camino por la calle y me cruzo con otras chicas: si alguna a la que, durante un momento, he envidiado por estar “bien” me miraría y pensaría lo mismo que yo, sobre mí. Ya no sólo por el mismo motivo, si no por otros distintos.

Voy a intentar disfrutar más la vida. No quiero desperdiciar más días, tan triste. No me va a resultar fácil, pero pienso que tampoco tan difícil como me empeño en creer. Lo que ocurre es que, después de todo, no puedo evitar preocuparme por el futuro: a largo plazo y por si me voy a hacer daño mañana. Sí, el pensar que me pueda ocurrir me influye bastante; quizás más que el propio dolor.

Otro motivo por el que suelo estar preocupada es el hecho de hacer planes y no poder cumplirlos. De verdad, si pudiera, lo haría.

Espero que este nuevo testimonio contribuya a ayudar a otras personas y a dar a conocer estas enfermedades, de las cuales muchos médicos ni han oído hablar. Ya no digamos las personas que no las padecen, ni ellas ni sus familiares.

Y, por favor, si es la primera vez que buscas información en Internet a causa de tu enfermedad; intenta no hacer como yo que he tardado un año en volver a entrar. Recuerda que no estás solo/a. Se pasa muy mal innecesariamente.

Por último querría agradecer a las personas que hicieron posible esta página con su esfuerzo.

Un abrazo.

Última actualización: 19 de Julio de 2006, 07:44