Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Tamara

Mi vivencia con el SED.

Mi nombre es Tamara, tengo 19 y soy afectada del Síndrome Ehlers-Danlos (SED) tipo II. Tuve la suerte, a diferencia de otras personas, que me lo diagnosticaron cuando tenía tres años, así que aunque soy joven no sé que es vivir sin ello. Cuando era pequeña lo único que se me notaba era que tenía laxitud, que me hacía morados con mucha facilidad y tenía muchas infecciones de orina, pero nada más. Parecía que era de goma, ya que me caía y a diferencia de mis compañeros, no me hacía nada. Pero no podía ser todo bueno, me diagnosticaron escoliosis cuando tenía, más o menos, 12 años. Fue un golpe muy duro, ya que me decían los médicos que estaba a punto de llegar al límite de operar, pero por suerte con un corsé mejoró la escoliosis. Entonces el médico me dijo que no se podía hacer nada más.

Poco después empecé a tener muchos esguinces y luxaciones, los cuales según los médicos me los hacía durmiendo. Como consecuencia de esto, llegó un momento que en el colegio sólo me conocían con yeso o venda. Después de dos años más o menos me tuvieron que operar de la mano derecha pues no podía escribir del dolor y me hacía continuamente esguinces. Sin embargo, los médicos me recomendaban que dejara de estudiar si no podía escribir. ¡Vaya solución!. Por si fuera poco, me han detectado hace un año un prolapso de la válvula mitral, entre otras muchas cosas más. Se puede decir que he pasado más tiempo en el hospital que en mi casa.

A pesar de mi "enfermedad" soy una persona muy alegre, pero mi paciencia tiene un límite al cual llego cuando los médicos no saben darme una respuesta a mi problema y tienen poca consideración conmigo. Y encima han metido la pata varias veces, ya que no conocen qué es el SED e intentan jugar conmigo y no soy ningún juguete.

Vida normal no puedes llevar. A parte la gente a veces es cruel ya que te miran con una cara como diciendo eres muy torpe porque siempre estas con algún esguince o algo. En esta sociedad enfermedades como la mía no se conocen, parece que les estés hablando en chino o como si se lo fueras a contagiar y antes de pensar algo es mejor que se informen o pregunten.

Pero aunque me pasen muchas cosas como las que me pasan, sé que yo seguiré luchando y nunca me rendiré. Tengo la ilusión de que dentro de unos años los médicos investiguen sobre el Síndrome Ehlers-Danlos y consigan averiguar más cosas sobre ello, ya que hoy en día no se sabe prácticamente nada.

Tamara Herrera Vázquez.

Última actualización: 1 de Febrero de 2004, 21:15