Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Jueves
21 de Agosto de 2008

Testimonio de Alex, padre de Colombia

Gracias por dar esta opción de compartir como padre.

Mi nombre es Alex, tengo sólo un hijo de 3 años, vivo en Colombia. A los 6 meses nos dieron el diagnóstico, pero los médicos igualmente no tienen un tratamiento o pautas para cuidarlo.

Quisiera compartir y también conocer padres con la misma situación. Mi hijo se fatiga con facilidad, se caía mucho por lo cual le pusimos un casco para protegerlo ya que tuvo varias cicatrices en la frente, hoy día ya son menos frecuentes las caídas y usa zapatos ortopédicos, de noche usa un aparato que es para tratar de mantener los pies en el ángulo adecuado.

Como habla mucho más claro, me dice que le duelen las manos, codos, rodillas, no de una forma dramática, pero sí hay que tomarlo con cuidado, le encantan los masajes y bañarse en agua caliente, tuvo mucho problema con la digestión y últimamente ha presentado en varias oportunidades un problema llamado prolapso (sale parte del intestino cuando hace del cuerpo), esto estando bien del estómago.

Por favor, si hay personas en Colombia o otros países que deseen contarme y compartir lo que les pasa a nuestros hijos, serviría mucho y sería de gran valor poder compartir el conocimiento por experiencia y brindarnos apoyo, mi correo es starvarios@hotmail.com, mil gracias.

Última actualización: 4 de Julio de 2008, 10:40