Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Martes
9 de Febrero de 2010

Bienvenida

Bienvenidos al sitio web de la Asedh, Asociación Nacional de Afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.

Nuestro objetivo al crear este sitio es dar a conocer este proyecto y contribuir a la difusión de los conocimientos que existen sobre estos síndromes. También esperamos que navegar por él ayude a las personas afectadas a saber que no están solas y a comprender mejor su enfermedad, y a los/as profesionales a conocer el impacto que estos síndromes tienen en la vida de quienes los padecemos, así como las múltiples manifestaciones y discapacidades que pueden llegar a generar.

Estamos convencidos de que "SABER ES COMPRENDER", por eso esperamos que con el esfuerzo de todos/as estos desconocidos e incomprendidos síndromes dejen, con el tiempo, de serlo.

Llegar hasta aquí no ha sido fácil. A ello hemos contribuido un grupo de personas que creemos necesario centrar la atención sobre el conocimiento de estos síndromes, y con ello estimular la investigación, la divulgación y el apoyo a los afectados y a sus familiares.

Nuestro deseo es que todas aquellas personas interesadas en este proyecto se unan en la aventura emprendida por nuestra Asociación. En tal sentido os invitamos a formar parte de ella, con la convicción de que vuestra presencia y aportación serán de extraordinaria importancia tanto para el cumplimento de nuestros fines como para el desarrollo de nuestras actividades y, en definitiva, para conseguir un futuro mejor para todos los afectados.

Gracias por visitarnos.

Última actualización: 20 de Diciembre de 2009, 18:26