Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Sábado
20 de Diciembre de 2014

"No preguntes qué puede hacer tu país por ti, pregúntate qué puedes hacer tú por tu país" (J. F. Kennedy, 1961)

La Asedh se creó, en el año 2003, para que todos los afectados españoles lucháramos unidos contra los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud a fin de que todos tuviéramos un futuro mejor.

Lamentablemente, y como sabéis, la mayoría no se ha unido a esta lucha.

Por ello, también lamentamos comunicaros que la Asedh carece de los recursos necesarios, tanto humanos como materiales, para poder continuar adelante en su lucha contra estos síndromes. La mayoría de afectados ha pedido, algunos incluso han exigido (evidentemente sin tener derecho alguno a hacerlo), pero a muy, muy pocos se les ha ocurrido arrimar el hombro y aportar su "granito de arena" al duro trabajo de la asociación.

De todas maneras, a pesar de esta falta de apoyo y ayuda, sirvan como clara muestra del enorme esfuerzo y trabajo que han realizado los miembros de la Asedh, desde su creación en el año 2003, las unidades clínicas que hoy día existen en España para todas las personas afectadas por estos síndromes.

Por otro lado, y puesto que la información que contiene este Web puede resultar de enorme ayuda para muchas personas, tanto afectadas como profesionales de la salud, en la Asamblea Extraordinaria de Socios se acordó intentar dejar este espacio el máximo tiempo posible.

Asimismo, para las personas que buscáis un médico, en el apartado "asesores médicos" de este Web tenéis datos de contacto.

Si alguna persona estuviera dispuesta a hacerse cargo de la Asedh y asumir su Presidencia, puede enviar su currículum junto con su propuesta a webmaster@asedh.org

¡Gracias a todas las personas que, de alguna manera u otra, nos habéis ayudado todos estos años!.


Última actualización: 17 de Septiembre de 2013, 12:56