Jueves
23 de Mayo de 2013
Asociación Síndromes de
Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud

Jornada Científico-Familiar Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud

10º ANIVERSARIO de la Asedh - AÑO ESPAÑOL de las ENFERMEDADES RARAS

El viernes 10 de mayo de 2013, de 9,30 a 13,30 horas, celebramos en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona una Jornada Científico-Familiar sobre los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.

Tuvo lugar en el Salón de Actos del mismo Hospital Universitario Vall d’Hebron situado en la Planta 10 del Área/Hospital General Vall d’Hebron, Pso. de la Vall d'Hebron, 119-129, 08035 Barcelona (Web del Hospital).

La Jornada comenzó con un Discurso de Bienvenida a cargo del Dr. Antoni Bulbena (Catedrático de Psiquiatría de la Universidad Autónoma de Barcelona y Director del Instituto de Neuropsiquiatría y Adicciones, del Parc de Salut Mar de Barcelona)

Posteriormente tuvo lugar la 1ª Mesa redonda en la que se abordaron los siguientes temas:

  • Diagnóstico clínico, consejo genético y necesidad de atención multidisciplinar (Dr. Miguel Del Campo Casanelles, Unidad de Genética, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona).
  • Técnicas de diagnóstico molecular (Dr. Javier Planells, Director Científico, Instituto de Medicina Genómica IMEGEN).
  • Clasificación y diagnóstico de los Síndromes de Ehlers-Danlos (Dra. Francisca Malfait, Universidad de Gante (Bélgica), que encabeza las más recientes investigaciones a nivel mundial sobre los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud).

A continuación hubo un interesante coloquio en el que los asistentes pudieron preguntar a los médicos, investigadores y expertos sus dudas e inquietudes sobre los mencionados temas.

Después de una pausa-café, tuvo lugar la 2ª Mesa Redonda que incluyó los siguientes contenidos:

  • Unidades de Enfermedades Minoritarias (Dr. Jordi Pérez, Unidad de Enfermedades Minoritarias, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona).
  • Manifestaciones reumatológicas de los Síndromes de Ehlers-Danlos (Dra. Ana Isabel Turrión, Unidad de Reumatología, HospitaL Universitario Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares, Madrid).
  • Dolor musculoesquelético y Síndromes de Ehlers-Danlos (Dr. Cayetano Alegre de Miguel, Unidad de Reumatología, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona).
  • Rehabilitación en Hiperlaxitud y Síndromes de Ehlers-Danlos (Dra. Judith Sánchez Raya, Servicio de Rehabilitación, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona).
  • La experiencia de los afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos (Dña. Dolores Mayán, Presidente en funciones Asedh y afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos).

Después de un segundo coloquio, al que siguió un turno de preguntas y respuestas, tuvo lugar la clausura de esta Jornada que resultó muy interesante y emocionante para todos los asistentes.

Programa completo

Cartel Informativo de la Jornada

Tríptico Informativo de la Jornada

Gracias por vuestra colaboración.

Última actualización: 23 de Mayo de 2013, 07:49